hits

Fødsel.

 

Jeg er tungpustet og pulsen stiger med det samme det hele begynner. Det er kaldt og rart og smaken i munnen er helt sinnsyk. Blodtrykket stiger og med et merkelig og skummelt tungt press over brystet ligger jeg i russisk sengetøy og er helt maktesløs. Livet mitt ligger bokstavelig talt i 3 poser og i hendene til fremmede mennesker. Hodepinen presser frem tårer og jeg savner med ett mamma. Trygge gode mamma som alltid holdt vekk håret mitt når jeg hadde omgangssyken da jeg var lita. Nå har jeg ikke hår, men jeg savner den trygge hånda hennes likevel. Jeg er redd, men gråter ikke. Til det er presset i brystet for tungt, det går ikke an å gråte enda. 

Jeg får en liten pause, men den er liten. Stamcellene kan dø dersom pausen blir for lang, men det er heller ikke bra å ha så høyt blodtrykk over lang tid. Akkurat som pulsen til babyen på vei ut i livet, overvåkes mitt blodtrykk og puls også. Det er trygt.   

Pausen er over etter et lite minutt og litt kjemisk hjelp. Nå er det om å gjøre seg ferdig. Det er mange kamper som venter der ute, og jeg trenger så mange friske soldater som overhodet mulig. Det samme tunge trykket i brystet og den ekle smaken i munnen kommer tilbake med én gang. Lydene i rommet er som at jeg har hodet under vann, og hodepinen er uutholdelig. Jeg tenker igjen på mamma.    

Så. Plutselig er det hele over. Jeg kan puste lett igjen og jeg ser og hører alt klart. Hodepinen er borte og jeg hikster lett i det jeg får den første klemmen av han som ga meg muligheten til å ta livet tilbake. Jeg klarte det! 

 

Tenk om vi kunne huske hvordan det var å bli født. At vi kunne gjenfortelle opplevelsen av forløsning den dagen vi kom ut av mors liv. Det hadde vært noe å fortelle barnebarnet sitt ja, og for ikke å glemme Aune Sand. Ville han hatt nok vokabular for å beskrive det mon tro?

 

Jeg har akkurat vært igjennom en helt surrealist opplevelse og jeg føler på en utmattelse jeg aldri før har kjent. Jeg står likevel opp av sengen og går ut i felles-stua bare minutter etter tilbakeføringen. Akkurat som en nyfødt baby er klar og veldig våken første timen etter forløsningen, går jeg ut i verden. Deretter sover jeg tungt i mange timer før min nye fødselsdag feires med medbrakte ballonger, new life-pin og russisk potetgull senere den dagen. 

 

Etter at jeg fikk tilbakeført stamcellene mine den dagen for nøyaktig 5 måneder siden i dag, så har jeg en teori om at vi som har gjennomført Stamcellebehandling vet hvordan det er å bli født på ny. Det er ikke bare det faktum at immunforsvaret vårt blir nullet ut som en slags ctrl+alt+delete og at vi på den måten begynner på nytt. Jeg velger å tro at jeg er en av få som vet hvordan det både er å føde, men også hvordan det er å bli født. Heldige meg ❤️

Mens jeg venter på min nye bursdag 8. november feirer jeg livet litt hver dag, og merker at dagene blir lettere og lettere til tross for heftige bivirkninger til tider. En stamcellebehandling er ikke for pyser, pleier jeg å si. Store mengder cellegift, steroider og Retuximab spiller meg rett som det er, heftige puss i hverdagen. Den ene dagen føler jeg meg som verdens tøffeste, den neste som verden pjuskeste. Berg- og dalbane blir kjedelig i lengden, det kan jeg herved stadfeste dersom noen er i tvil. Jeg ønsker meg en rett vei, men jeg vet at jeg må være tålmodig og jeg synes egentlig selv jeg er det. 

 

Behandlingen i Moskva er ferdig for lengst og jeg ønsker herved å avslutte bloggingen som omhandler den. Behandlingen altså, jeg kommer sikkert til skrible ned flere tanker etterhvert. Jeg har fortsatt MS på papiret enda en stund, men jeg føler på hele meg at den er rolig og kanskje til og med har stoppet. Jeg kunne ikke vært mer happy med hvordan det hele gikk for seg der nede. Jeg var i de beste hender og det går ikke en eneste dag uten at jeg føler på takknemligheten for at jeg var så heldig at jeg kunne gjøre dette, uten å måtte ta opp en halv million i lån.

Tusen takk til alle som har fulgt meg, støttet meg og bidratt til min gjenfødsel. Tusen takk også til alle dere som har holdt ut med meg i tiden før, under og etter behandlingen. Dere vet selv hvem dere er, og jeg er så evig takknemlig ❤️

 

 

 

 

Doping

Blodplater drypper i greit tempo inn i venekateteret i halsen. Jeg vet ikke helt hva jeg synes om det, sånn egentlig, men det er ihvertfall....litt rart å tenke på. Er ikke alle russerne dopet? Er jeg også dopet nå? Dersom dopingjegere hadde funnet veien inn på rom 222 så hadde jeg ligget tynt an. «Litervis» med steroider og annet snadder har derimot ikke gjort meg veldig sterk, så jeg lurer virkelig på hvordan en uskyldig leppekrem kan frata Johaug muligheten til å konkurrere i måneder. En leppekrem? Jeg er glad jeg ikke er idrettsutøver. Har liksom evig nok med å stable meg fra senga til toalettet. Ambisjonene mine om å gå 5000 steps hver dag på isolasjon røyk første dag. FitBiten ligger brakk på min venstre arm. Den forteller meg imidlertid at jeg sover ellevilt mange timer i døgnet. Det er nytt, men akk så deilig. 

Dagene går for det meste bra. En lei mageinfeksjon er ganske plagsom, men russerne vet å passe på meg og de er på plass ved senga mi sekunder etter at jeg har trykket på alarmen. Det er trygt.

Det er også trygt å vite at Silje er på rommet sitt og at det er vegg i vegg med mitt rom. Jeg kan høre henne hvis jeg legger godviljen til. Tenk, vi er i millionbyen Moskva i verdens største land, og vi er bare dager fra å være ferdig med behandlingen. 

 

 Lurer forresten på om den gamle mannen i hjørnet er russisk? 

 

 

Porcelain

Huden i ansiktet er helt glatt og gjennomsiktig. Er det snap-filter i speilet på badet? Jeg sjekker lommespeilet i toalettmappen. Det lille speilet i hånda mi viser akkurat det samme. Glatt og stram hud. Jeg prøver å sminke meg litt, men sminken vil ikke sitte på. Huden er rett og slett for glatt! Herregud som jeg elsker mitt nye steroideansikt. At det nesten er dobbelt så stort som vanlig, det bryr meg ikke. Det gir bare rom for mange morsomme selfier. 

Jeg er ferdig med cellegift og ligger isolert inne på et russisk sykehus. Helt frivillig. Jeg drømmer merkelig og har ikke matlyst. Jeg er ikke kvalm men kjenner på rare ting i hele kroppen. Jeg craver etter appelsin, gulrot og Fanta. Jeg drikker aldri Fanta ellers men har så sykt lyst på det nå. Og appelsin! Kjære vene den som kunne skrelt seg en stor og saftig appelsin. 

For to dager siden fikk jeg tilbake stamcellene mine. I en russisk fryseboks oppholdt de seg mens kroppen min ble nullet ut av elleville doser cellegift. Det er helt surrealistisk å tenke på. Selve tilbakeføringen var over på noen få minutter. Dog måtte jeg ha en liten pause fordi blodtrykket gikk bananas en periode, men en trylletablett under tunga -og vips var jeg klar for å motta resten bare sekunder senere. På forhånd var jeg ganske så spent fordi noen hadde varslet om endel ubehag, feks smaken av tomatpuré, trykk i brystet, hoste og slike ting. Det var ubehagelig ja, men det hele var over så kjapt at jeg rakk ikke bli redd (selv om bildene og videoene som Anastasia tok, viser at jeg er nettopp det. Redd. Typ livredd). 

 

Huden på beina er tynn og blek som porselen. Blåflekker dukker opp på mystisk vis i løpet av natta og det ligger korte stive hårstrå på puta om morgenen. Det minner om restene av mannens skjegg i vasken hjemme. Kroppen min er svak og jeg føler meg som ei krokete gammel dame på pleiehjem. Den gamle mannen som sitter i et hjørne og passer på meg, har svart hatt. Han sier ingenting, men han er der hver kveld. Hvem er han? Og hvorfor er jeg ikke redd? Jeg som er så skvetten liksom? Jeg aner ikke, men han er trygg og han sitter på samme sted hver kveld. 

 

Dagene i isolasjon på rom 222 var rare og helt anderledes enn noe jeg har vært borti tidligere. Jeg visste jo at det var jeg som ble beskyttet mot dem, og ikke motsatt. Men det var likevel merkelige å kun se folk med munnbind, luer og engangshansker rundt meg. Som om jeg var en slags Alien eller noe. Ellers sov jeg utrolig mye de ni-ti dagene jeg var isolert og når jeg var våken nøt jeg faktisk «alenetiden». Ikke én eneste gang var jeg rastløs eller lei og i ettertid har jeg faktisk tatt meg selv i å savne denne tiden. Jeg er en person som trenger mye alenetid og på dette tidspunktet trengte jeg ekstremt mye hvile. I tillegg var det så trygt og godt inne på rom 222. Mannen med den svarte hatten passet jo på meg. 

 

Høsting

«Good luck Linda, see you soon. And remember to put on diapers».

Dr. Fantastico aka Fedorenko har en hærlig aksent. Russisk uttale på engelske ord blir ikke bestandig like grasiøst. Men jeg forstår alt han sier og jeg er lydig og gjør det jeg får beskjed om. Han lukker ikke døra etter seg når han går. Likevel føler jeg meg både ensom og fanget der jeg ligger med et kateter i halsen og en gigastor bleie på. Maskinen ved siden av meg og som jeg er koblet til, lager masse lyder og jeg ser blodet mitt strømme gjennom ledninger og sortert i ulike poser. 

Dette kommer til å ta tid. Posen med stamceller er nesten tom. Dr. Amazing aka Fedorenko sa at det kunne ta mellom 5 og 6 timer. Grøss og gru. Jeg må gjøre det jeg kan for å korte ned tiden. Prøver å sove, men det er vanskelig. Det slår meg at sengen min er plassert feil med tanke på hvor jeg har kateteret og hvor inntaket i maskinen er. Jeg kunne bevegd meg mer dersom jeg hadde hatt maskinen på min høyre side. Det piper og surkler. Alarmen går hele tiden. Antakeligvis fordi jeg er urolig og ikke klarer å ligge stille. Jeg tenker på de som har dialyse flere ganger i uka og skammer meg for at jeg allerede på dette tidspunktet er lei. 

«Are you okei Linda?»

Dr. Trygg aka Fedorenko smiler og er dedikert der han viser russisk omsorg til terningkast 6 mens han ordner med slanger som har surret seg fast. Jeg lyger og sier at joda, alt er okei. Sannheten er at jeg må sykt tisse og ryggen verker. Jeg ser på klokka at jeg antakeligvis ikke er halvveis engang. Jeg angrer på den store koppen med te jeg drakk til frokost. Skitt altså, dette blir en lang dag. Jeg er utålmodig og skulle så gjerne hatt mannen å snakke med. I Moskva er klokken bare så vidt passert 10, det vil si at den bare er 08 hjemme i Norge. Jeg må heller sove og prøve fortrenge tissetrang og triste tanker. I naborommet er Silje i gang og hun må sikkert også tisse kjenner jeg henne rett. Det hjelper å tenke at man ikke er alene. Senere i dag er det Stamcellebursdag for Pål og en mann fra Irland. De klarte dette, da må jeg også gjøre det. 

 

Dag 9 i Moskva ble den tøffeste for min del. Det sier ganske mye egentlig. Fordi det var ingen smerter eller ubehag på den måten liksom. Men å ligge «lenket fast» helt i ro i 6 timer ble en stor prøvelse for meg. Ikke har jeg spesielt godt sovehjerte og ikke er jeg så god til å tisse i bleie. Til info så kan jeg fortelle at selv om jeg prøvde hardt, så fikk jeg det ikke til før dagen etter. Jeg fikk nemlig ikke nok stamceller og måtte til pers dagen etter. Da fikk jeg det til flere ganger og jeg kunne ikke gjøre annet enn å le av det hele. Det var en veldig spesiell følelse.

I det hele tatt så gikk det mye bedre på dag 2 fordi jeg visste hva jeg gikk til og jeg var litt bedre forberedt. Jeg ommøblerte dessuten på rommet mitt og fikk senga på riktig side til stor overraskelse for de ansatte. Bare der fikk jeg større bevegelighet noe som gjorde det adskillig mer komfortabelt å høste nok stamceller.

 

 

Mind the gap.

Det går fort og plutselig står kvinnen på togskinnene og skriker rett foran oss. Bare hode og hals er synlig og redselen i blikket og dødskriket er ikke til å ta feil av. Hun slenger bæreposer og veske opp på perrongen. Et instinktivt forsøk på å komme seg opp uten hjelp. Om hun er russisk, fransk eller finsk vites ikke. Kvinnen har falt ned fra perrongen på undergrunnen, og hun skriker desperat etter hjelp til å komme seg opp. Man trenger ikke noe felles språk for å forstå det. 

Det strimler mange til og sekunder senere er hun reddet fra å bli påkjørt av neste t-bane. Kvinnen finner seg en benk. Jeg ser at hun gråter stille. Tårene renner nedover kinnene. Jeg registrerer også at alle hjelperne forsvinner som dugg for solen. Ingen setter seg ned med henne. Ingen spør om det går bra. Det kommer etterhvert en vakt til som setter seg ned med henne. Selv blir jeg og mine stående lettere sjokkert og vi stirrer på henne i det som føles som en hel evighet. Alt i meg vil egentlig gå bort til henne og gi henne en klem. Hvorfor er det ingen som gjør det? Hva skjer med mennesker egentlig? Jeg skammer meg enda den dag i dag over at jeg ikke viste meg som et medmenneske verdig. Og dessuten. Hvor mange krisetanker rekker man egentlig å tenke på noen få sekunder? 

Er det en felle? Har hun hjelpere rundt som prøver å stjele fra oss? Er det terror? Hvor er sekken min? Hvor har jeg mobilen? Hvor er mannen min? Hvor er jeg? 

 

«Hello Linda».

 Jeg våkner av at en sykepleier står ved senga og er klar til å sette en sprøyte i armen min. Klokken er 0300. Jeg ser en sprøytespiss og et lite øyeblikk tenker jeg at jeg er med i en dårlig skrekkfilm. Nok en gang krisetanker i løpet av sekunder. Men, jeg er i en trygg seng på et sykehus i Moskva, og dette har hun gjort mange ganger tidligere. Det hele er over før jeg rekker å våkne ordentlig. Likevel blir jeg liggende våken etter at hun har gått ut. Jeg fryser. Stamcellene blir stimulert og det er visstnok vanlig med litt bone pain. Som om jeg brygger på en influensa. 

 

Dag 6 i Moskva. Russisk havregrøt til frokost gjør seg bedre med litt medbrakt kanel og honning fra Norge. Stamceller blir lokket ut og de vet det ikke selv enda, men om et par dager skal de tappes og fryses ned. Jeg er i gang på ordentlig nå, og jeg føler meg fortsatt så ufattelig trygg og takknemlig for at jeg har fått denne muligheten. 

 

Heldigvis var det verken terrorister eller lommetyver rundt oss den dagen og kvinnen ble reddet. Tanken på at det kunne kommet et tog før hun kom seg opp...den har plaget meg i snart 3 måneder. Jeg skammer meg fortsatt over at jeg ikke gikk bort til henne og viste litt «underjordisk kjærlighet».

-Det er alt for lite av det rundt oss. 

 

 

Effektivitet i praksis.

Hundene bjeffer høyt og iltert. Toget kjører, stopper og tuter høyt. Dører i gangen åpnes og lukkes. Alarmer kommer og går. Trekket fra vinduet avslører at isolering bør prioriteres og bare lyden av mannen min som snorker ved siden av meg, er kjent. 

«Skal jeg lukke vinduet», hører jeg meg selv tenke men jeg blir liggende i tilstanden uten å gjøre noe. Tilstanden er kjent. Inn og ut av søvnen. Våken, tenkende, spent og redd. Jeg er ikke hjemme. Jeg er i Moskva. Gamle Sovjetunionen, tenk det? Jeg klarer ikke ta det inn over meg. Jeg vaker inn og ut av bevisstheten på hotell Vega. Et hotell hvis farger sier meg at svenskene kanskje hadde tilhold her under OL i 1985 eller noe sånt. Blått og gult hele veien. Signalfarget og langhåret vegg til veggteppe. Heia Sverige.

Flere titalls ansatte som ikke snakker til hverandre eller oss, vandrer tilsynelatende hvileløst rundt. De står rett opp og ned og bare....ser. En fyldig dame sitter i ei pittelita bu og veksler penger. Det er sikkert 15 stk som jobber i resepsjonen med innsjekk og utsjekk, men nesten ingen av dem kan engelsk. En «door man» åpner døra for oss hvis vi lar han gjøre det og en annen sitter ved heisen og sjekker at vi har nøkkelkort. Den langbeinte damen med høyhælte sko og kort skjørt, står helt i ro mellom resepsjonen og inngangen. Kanskje hun er spion? Damen bak luka i garderoben på vei inn i frokostsalen må ha den kjedeligste jobben. Det er tusenvis av kleshengere der, men jeg spotter ingen jakker. Ei heller ser jeg smilerynker. De tre jentene utenfor frokostsalen og som jobber med å ta i mot betaling for frokost, er like flate i blikket hvis frokostpannekakene er flate. Leppene til den ene er forresten svært oppsvulmet. Eller er det fillers eller Restylane? Ikke vet jeg. Lurer på hvor høy eller lav arbeidsledigheten er i Russland. Det er sykt mange som jobber her. 

Tidligere i dag tok vi trikken mellom hotellet og sykehuset. Hus og bygninger er så....grå. Det er som om vi er tilstede i en gammel sort/hvitt-film. Hvor er fargene og hvorfor lukter russisk svettelukt så anderledes enn norsk? For å komme inn på sykehuset må vi gjennom en sikkerhetssjekk og vise en lapp vi fikk første dagen. Mennene som jobber der har militærklær på og en av dem er like hoven i ansiktet som Putin. Det hele er nesten litt skummelt men det kjennes trygt at det er vanskelig å komme inn. Litt merkelig dog at det nesten er like vanskelig å komme seg ut.  

 

«Hello girls, are you okei?» 

Silje og jeg treffer henne i gangen. Anastasia har full kontroll og hun har negler som i dag er lakket rød. Hvordan klarte hun det? Klokken er jo bare 0700 og hun var på jobb til sent i går kveld. Jeg hørte henne på gangen rett før jeg sovnet. Hun tok i mot en ny pasient. Hvor lang arbeidsdag har de egentlig i Russland?

 

Jeg bråvåkner av et rykk og setter meg opp i senga. Det er allerede dag 3 i Moskva og jeg er tilbake på hotel Vega etter én natt på sykehuset. Hundene er stille. I dag er det fridag og tid for sightseeing. Gårdagen var effektiv med diverse tester gjennomført på rekke og rad. MR av hode og ryggmarg, røntgen av lunger og bihuler, ultralyd av hjerte og mage, pusteprøver og diverse andre ting. Russerne er profesjonelle til fingerspissen, alt går så smooth. Selv om engelsken er dårlig; alle på avdelingen har hjertet sitt utpå frakkene sine. Greit nok så har jeg kjøpt denne sykehusplassen for en måneds tid, men kjærlighet kan ikke kjøpes for penger og man kjenner nesten den flomme over. Respekten for meg som pasient henger i lufta på Pirogov. Det er ganske uvant, men akk så nødvendig og trygt akkurat nå. 

-Dette blir bra

 

 

PS! Fargene fant vi forresten på Røde plass og det er bare ett ord som beskriver dette stedet; fantastisk ❤️

 

 

Moskva dag 1.

Hun stod der når vi kom ut av heisen. Den fargerike og vakre Anastasia. Jeg ble helt satt ut. Var absolutt ikke forberedt på at vi skulle ta heis kun 1 etg opp og så komme rett inn i gangen utfor avdelingen. Så da jeg bokstavelig talt ramlet ut av heisen med en stor koffert, ei vannflaske i hånda, en sekk på ryggen, et stort skjerf hengende på halv åtte rundt halsen min, og ikke minst mannen min og Silje og hennes følge, så ble det rent for mye for meg. Hjertet mitt slo raskt og jeg klarte så vidt å se på henne. Jeg hørte stemmer i det fjerne og jeg så at det satt noen pasienter i sofaen, men jeg enset bare Anastasia og hennes røde bukser. Etterhvert som jeg flyttet blikket videre la jeg merke til at hun hadde gule Crocs på beina og at det var fargerike ugler på frakken hennes. Neglene var knall rosa. 

 

«Hello friends, there you are» hørte jeg hun sa mens hun ivaretok en annen pasient, som jeg kjente igjen som Brandon Fowler når jeg så nærmere på han. Han var på 1 årskontroll. Jeg kjente han igjen fordi jeg leste bloggen hans da han fikk behandlingen her. Anastasia snakket med han og viste Silje og meg rommene våre, alt med smilet og de fargerike klærne på plass. På veggen ved døra til rommet mitt hang det en lapp med et klart bevis på at jeg var ventet. Dette var ingen drøm lengre. Navnet mitt stod skrevet på et A4-ark. Nå var det i gang. 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

A long story.

Mange har spurt meg om å dele historien min. Ved hjelp av legejournaler og litt dagbøker her og der, så er jeg nå klar for å gjøre det. Men den er lang, så finn frem en kopp te og sett deg til rette. Jeg ønsker å være nøyaktig for jeg husker selv at jeg slukte detaljerte historier mens jeg ventet på å få bekreftet diagnosen. Med andre ord så er denne historien mest for de som er interessert i kjedelige detaljer om en kjedelig og lang utredning.    

Det hele begynte i 2009/10. Jeg følte meg veldig sliten og uopplagt. I tillegg hadde jeg et område på venstre underarm som kjentes som en våt flekk. Det var skikkelig ekkelt og jeg husker jeg ikke kunne ha genseren over området, for da ble den våte flekken forsterket. I tillegg mistet jeg plutselig følelsen i høyre hånd. Lillefinger og ringfinger og opp til håndleddet var helt følelsesløst. Jeg kunne stikke nåler og raspe med en kniv uten at jeg kjente det. Jeg hadde også utrolig dårlig hukommelse og jeg rotet med ord og uttrykk. Jeg hadde hodepine. Hele jævla tiden. Holdt på å bli gal. I denne perioden hadde jeg også netter hvor jeg våknet og ikke klarte å svelge mitt eget spytt. Svelgerefleksen var rett og slett helt på bærtur, og jeg kan huske frykten for at jeg skulle kveles av mitt eget spytt.                            

Jeg hadde også mye kramper i lår og legger. Dr.Google ble min beste venn og MS kom oftere og oftere opp når jeg søkte på nettet. Formen min var rett og slett ikke bra, og jeg gikk selvsagt til lege og fortalte om plagene. Og om frykten min for MS.                             

I slutten av 2010 ble det derfor tatt MR og de fant da tre små høysignalforandringer i hodet. På bakgrunn av dette, samt mine plager, tok de også en spinalpunksjon. Der fant de 15 oligonkale bånd, noe som indikerer en intratekal produksjon av immunoglobuliner. Altså en betennelse. Jeg fikk likevel beskjed om at jeg ikke fylte alle de strenge kravene for en MS-diagnose på dette tidspunktet, og at jeg måtte ta ny MR om tre mnd.       

De satte diagnosen "betennelse i sentralnervesystemet." 

I begynnelsen av 2011 ble det tatt ny MR, men uten nye funn. Formen var fortsatt dårlig. Jeg hadde hodepine, jeg var trøtt og uopplagt og jeg ble sliten av ingenting. Når jeg ble varm i kroppen fikk jeg en putelignende følelse under fotsålene. Det kjentes også ut som at jeg hadde småstein i skoene når jeg hadde på sko. Jeg hadde urge, det vil si at jeg måtte skynde meg når jeg ville på do, men når jeg først rakk doen så måtte jeg sitte en god stund før jeg klarte tisse. I en periode på 6-7 uker hadde jeg vanvittige nervesmerter i høyre skulder. Det kom helt uten forvarsel, varte i noen få sekunder og det var helt sykt vondt. Nervesmertene gikk over etter et par måneder.

Til tross for alle disse plagene, fikk jeg samme beskjed som i 2010; at jeg ikke fylte kriteriene for en MS-diagnose. I epikrisen min fra dette besøket står det: "pasienten er overbevist om at det er MS og ønsker å starte på bremsemedisin". Jeg ble tatt opp i plenum på et morgenmøte fordi nevrologen var usikker, og hun kjente sikker også på et slags press fra meg vil jeg tro. Jeg fikk uansett beskjed om at jeg ikke fylte kriteriene, og selvsagt ikke fikk starte på bremsemedisin. Jeg fikk beskjed om at jeg kunne henvises til Bergen dersom jeg ønsket det.

Jeg ba aldri om å bli henvist videre til Bergen på dette tidspunktet. I etterkant av diagnosen var jeg i kontakt med dem, men altså ikke nå. Det var jo ikke sånn at jeg ønsket denne fæle diagnosen, så dersom de var usikker så var det jo sikkert ingenting.

-Innerst inne visste jeg at det var feil. 

I slutten av 2011 var jeg inne til ny kontroll. På dette tidspunktet hadde jeg ørlite mer overskudd, men jeg hadde fortsatt mye hodepine, tålte ikke stress på jobben, hadde dårlig hukommelse og hadde endel sensoriske plager som prikking og nummenhet som kom og gikk. Jeg var dessverre også mye plaget med ryggsmerter dette året. MS-symptomene kom derfor litt i bakhånd pga dette. 

I begynnelsen av 2012 ble jeg pga nevnte ryggplager operert for prolaps i korsryggen. Hele 2012 var et såkalt "rygg-år" med fokus på å trene opp kroppen igjen etter operasjonen. Jeg ble etterhvert veldig godt trent. Når jeg tenker tilbake til denne tiden kan jeg huske at musklene i beina alltid kjentes vanvittig stram, eller alt for "kort". Om natten hadde jeg sykt mye spasmer og kramper i beina. Jeg fortrengte nok endel plager som i dag helt klart kan relateres til MS. Jeg trente 4-5 dager per uke, men jeg var konstant sliten og hadde lite overskudd. Jeg tenkte at treningen skulle gi meg overskudd, men det skjedde ikke. Ja jeg ble tynn og sterk, men overskuddet glimret med sitt fravær.

Høsten 2013 var jeg inne på MS-kontroll igjen. Formen var til og fra. Opp og ned. Hadde egentlig de samme plagene som beskrevet over, men ingen nye tilkomne. MR viste heller ingen nye lesjoner, så den automatiske innkallingen ble derfor avsluttet. Jeg fikk beskjed om å ta kontakt dersom "noe" skjedde. Bare et par uker etter den siste timen på nevrologisk avdeling, slo ryggen seg vrang igjen. Jeg husker det så godt fordi det var på bursdagen min. Sinnsyke nervesmerter og jeg var helt knust. Skuffelsen over at prolapsoperasjonen kanskje ikke var vellykket likevel, var nok værre enn selve smertene. Og det sier mye, for de smertene var virkelig heavy.

Hele oktober ble tilbrakt på sofaen. Jeg var skikkelig nedfor. Da jeg kom tilbake til verden igjen var kroppen et vrak. Jeg spiste faktisk på meg 6-7 kilo denne måneden for det gikk i pepperkaker og is til frokost, lunch og middag. I ettertid så må jeg bare erkjenne at jeg enda ikke har kommet meg etter denne kollapsen og jeg er egentlig usikker på hva som slo ned i meg. Var det virkelig en prolaps? Eller var det kroppen som bare skrudde seg av etter alt for mye trening og alt for lite hvile? Var det rett og slett et kjempeattakk? Den dag i dag vet jeg enda ikke. Det som er sikkert er at jeg ikke har hatt prolapsvondt på denne måten igjen. Så da tenker jeg mitt. 

Vinteren 2014 fikk jeg dropfoot. Det kom ganske gradvis. I journalen min fra fastlegen denne tiden står det at vi konkluderte med at dette sikkert kom fra den siste prolapsen. Jeg tenkte ikke at dette kunne være noe MS-relatert. I tillegg hadde jeg ny kjæreste (nåværende ektemann) og jeg var opptatt av helt andre ting enn sykdom og elendighet. Jeg informerte min nye kjæreste om at jeg hadde vært i en lang utredning for MS men at den nå var avsluttet. Jeg husker vi var på joggeturer og vi gikk toppturer. Jeg var sta og presset meg hardt for ikke vise han hvor sliten jeg egentlig var, og hvor kjip den foten var. Jeg kan enda huske lyden av foten som klasket i asfalten på en annen måte enn den andre foten. Etter noen måneder gikk alt over, og jeg tenkte ikke noe mer på det. 

I juni 2014 opplevde jeg noe skikkelig skremmende og som det sitter litt langt inne å skrive om. Men siden jeg allerede har begynt på denne ærlige historien, så må jeg bare nevne det også. I allefall så begynte jeg plutselig å lekke bak. Dersom noen lurer på hvordan dette gikk for seg, så får dere sende en forespørsel, jeg orker ikke skrive så mye i detaljer rundt dette. Jeg prøvde å overse at det var noe alvorlig galt og fant på flere rare forklaringer, før jeg til slutt etter noen dager motet meg opp og ringte fastlegen. Hun tenkte nok MS med en gang fordi hun ringte opp til nevrologisk avdeling og snakket med vakthavende der. Vakthavende drøftet med sin bakvakt og de ble enig om at jeg skulle kalles inn til avdelingen.

Noen dager etter dette fikk jeg brev i posten om at jeg hadde time først en måned senere. 

Da timen nærmet seg, ringte jeg opp på nevrologisk avdeling og avlyste. Dette fordi lekkasjen var "stoppet". På fagspråket kalles det vel for regress, hvis jeg ikke tar feil. Men på dette tidspunktet hadde jeg ingen MS-diagnose, så uttrykket ble uansett ikke brukt av noen. Desverre så har jeg jo i ettertid skjønt at dersom legene hadde lest journalen min den dagen fastlegen min ringte opp, så hadde jeg ikke fått time om noen uker. Da hadde de bedt meg om å komme med en gang, og da hadde nok også en diagnose blitt satt. Da hadde de nemlig hatt et klinisk funn, som var det siste de trengte for å sette diagnosen.    

Hele 2015 var et vondt år. I perioder jobbet jeg knallhardt og hadde veldig mye å gjøre på jobb. Jeg har en tung jobb psykisk og hvor jeg må bruke meg selv mye. Jeg sov dårlig hver eneste natt og var helt skutt når natten etterhvert ble til dag. Jeg brukte egenmeldingsdager og meldte om at jeg hadde omgangssyke, influensa og/eller andre plager. Sannheten er vel at jeg ikke har hatt omgangssyken på flere år. Jeg har heller ikke hatt influensa eller feber de siste 15 årene. Jeg blir sjeldens syk på den måten. Så egenmeldingsdagene jeg har brukt de siste årene har for det meste handlet om å ta meg inn. Fatiquen har herjet i perioder og kroppen min har vært helt kjørt. Nå som jeg har fått diagnosen og jeg også vet at sykehuset har gjort en "feil" kan jeg liksom tillate meg å innrømme dette.

På slutten av 2015 var jeg på nytt sykemeldt og nå kom NAV på banen og krevde at jeg måtte være med på noe de kaller "Raskere tilbake". Jeg måtte ta samtaler hos psykolog. Denne vinteren fikk jeg plutselig, og helt uten forvarsel elleville nervesmerter i det ytterste leddet i høyre langfinger. Det var helt sykt vondt og jeg husker at når det kom, så varte det mye lengre enn den gangen jeg hadde det samme i skulderen. Denne gangen varte det noen timer for så å ta seg en pause en dag eller to. Så kom det tilbake når jeg minst ante det og uten noen form for provokasjon. Det var helt surrealistisk og folk rundt meg skjønte ingenting når jeg den ene dagen var helt fin i fingeren, og den neste hadde så vondt at jeg nesten ikke klarte røre fingeren. Jeg tapet den fast til nabofingeren for å holde den i ro, men det hjalp egentlig ingenting. Alt dette med fingeren varte i ca halvannen mnd før det gikk det over like plutselig som det kom. Igjen på fagspråk; det gikk i regress. Den dag i dag er faktisk denne fingeren preget av dette, det er som om noe er ødelagt der. Mulig en nerveskader, jeg vet ikke.    

I løpet av samtalene med psykologen så ble det klart for meg at jeg slettes ikke var sytete. Livet byr på utfordringer for de aller fleste av oss, men de siste årene hadde vært tunge for min del. Jeg hadde vært i en lang MS-utredning, jeg hadde store ryggproblemer, i tillegg til andre små og store ting her og der. Jeg var utmattet, det var ikke noe jeg innbilte meg. Jeg er et "ja-menneske" og stiller opp for folk rundt meg. Det samme på jobb. Jeg kunne bestemme meg på forhånd om at dersom spørsmålet om å jobbe ekstra i dag kom, så skulle jeg si nei og dra hjem å sove etter jobb. Men når spørsmålet kom, så klarte jeg ikke si nei.

Men uansett, psykologen foreslo at jeg skulle be fastlegen min om å få ny MR for å se hvordan tingenes tilstand var inni der. Jeg hadde jo hodepine 24/7, så om ikke annet for å sjekke at det ikke var noe galt med hodet.   

So I did. 

Resten er egentlig ikke så mye mer å snakke om. MS-diagnosen ble satt rimelig kjapt etter MR. De oppdaget flere flekker, men ingen nye. Derimot var de gamle og de hadde oversett dem i flere år. Jeg var i sjokk, samtidig som jeg var lettet.

Det er vondt å tenke på at jeg mest sannsynlig har fått varige skader som følge av at jeg har gått ubehandlet i flere år. Fordi noen ikke gjorde jobben sin den dagen fastlegen ringte opp på sykehuset da jeg lekket avføring. Og alle de gangene bildene mine ble analysert og flere flekker i ryggmargen ble oversett.

Jeg gikk rett i bilen og sendte avgårde søknad om stamcellebehandling i Mexico og Moskva samme dag som diagnosen ble satt. Dette var i juni 2016. 

 

I dag er det 22 oktober 2017 og jeg må stikke i dusjen. Reiser nemlig til Moskva om 3 timer. Vi snakkes derfra! 

 

 

Følg meg gjerne på reisen videre. Jeg kommer til å oppdatere her på bloggen og på Facebook-siden min som kalles "Linda tar livet tilbake". 

 

 

 

 

 

Siden sist.

Ettersom denne bloggen for det meste inneholder triste tekster og sure oppstøt, slo det meg plutselig at fraværet av blogging kanskje har gjenspeilet noe. Livet mitt har nemlig ikke vært så værst de siste månedene. Fatiguen har ikke har ikke vært ille og jeg har fått "trent" litt. De fysiske plagene som fortsatt er usynlige, de er her fortsatt. Men de er ikke så altoppslukende når fatiguen er roligere. Og det er sykt digg. 

Jeg er forresten helt sikker på at det er fraværet av jobb som er årsaken til at jeg kjenner på gode dager. Jeg tåler fremdeles ikke støy, lys eller masse inntrykk. Ei heller flere tanker på én gang. Stresser jeg så slår symptomer ut i full blomst. Det har tatt lang tid å erkjenne dette. Det har vært, og er fremdeles en slags sorg. Men jeg velger å ikke tenke så mye på det akkurat nå. Jeg kommer nemlig sterkere tilbake, det kjenner jeg på hele meg.  

Siden sist har jeg også oppdaget noe annet. At jeg er ganske så utholden. Gi meg en malerull og ei bøtte maling, og jeg kan være arbeidsmaur i timesvis.

-Dersom jeg er alene vel og merke. 

Jeg lader nemlig kropp og sinn best når jeg er alene, nesten uavhengig av hva jeg gjør. Å snakke med, og/eller å være sammen med masse mennesker i én time gjør meg mer sliten enn 6 timer med bæring av fliselim og maling av listverk. Hvordan har jeg oppdaget dette? Jo, mannen og jeg har kjøpt oss et gammelt funkishus som vi har syslet med noen mnd. Jeg tåler fysisk arbeid ganske så bra dersom jeg slipper å tenke, og dersom jeg kan være alene. Jeg er mye sterkere enn jeg trodde og det har vært helt okei å finne ut av. Det er imidlertid sårt å innrømme at jeg blir så sliten av folk, og jeg er livredd for at "symptomet" ikke går bort etter stamcellebehandlingen.

Apropo stamcellebehandling: I dag er det bare 15 dager til avreise Moskva. Det svimler litt når jeg tenker på det. Halleluja og herregud på én gang. Jeg kan nesten ikke tro at jeg snart kan telle timer. Kudos til meg altså. Jeg har ventet lenge på dette og jeg har vært tålmodig. Syns jeg selv da. Spørs om de rundt meg er enig. Men det driter jeg litt i akkurat nå. Tiden er inne og kofferten er hentet fram. 

Bring it Moskva! 

 

Til en venn.

Har du en venn som lider av MS eller en annen kronisk sykdom? Da har jeg lyst på oppmerksomheten din et par minutter. No offence -bare en liten reminder altså. Å være venn med noen som ikke er tilstede på samme måte som tidligere, krever kanskje sitt. Men:

 

-ikke vær sur på Hilde fordi hun alltid avlyser den jentekvelden dere har snakket om i mange måneder. 

 

-ikke baksnakk Nina fordi hun velger familien sin foran deg.

 

-ikke vær sur på Christian fordi han ikke lenger orker å spille biljard med deg.   

 

-ikke vær sur på Silje fordi hun ikke lenger er med venninnegjengen for å stå på snowboard. 

 

-ikke tenk negative tanker om Trond som orker å male garasjen sin, men som ikke klarer en runde golf med gutta.     

 

-ikke prat stygt om Line som satt på cafè i går, men som er hjemme fra jobb i dag. 

 

-ikke tenk at Grete har har valgt selv å droppe den toppturen i helga. 

 

-ikke si til Anette når du ser henne: "jaja, men du ser jo så godt ut". 

 

-ikke forvent at Carina orker å være sosial med deg selv om hun er hjemme og har "fri" hele dagen. Og slutt for guds skyld å tenke at noen med MS har fri. Vi har ikke fri.

 

-ikke vær bitter fordi du føler du har stilt opp for Lene i tykt og tynt, uten å ha fått det samme tilbake fra henne. 

 

Husk: Vennskap er et forhold som har sitt grunnlag i tillit eller kjærlighet. Vennskap kan utvikle seg mellom to eller flere mennesker som omgås og trives i hverandres selskap, og som gjerne har noe til felles, for eksempel i form av interesser. Sympati, empati og ærlighet er viktig i et vennskap.

For mennesket er det viktig å ha noen på sin side når man har det vanskelig. Ettersom mennesket i utgangspunktet også er et sosialt vesen er det viktig å ha selskap av noen. Dersom et menneske er totalt ensomt, kan det føre til depresjoner og psykiske problemer.

En venn er en person som er lojal, ærlig og tillitsfull uansett hva som skjer. En venn er en person som du kan stole på alltid vil fortelle sannheten uansett hvor vanskelig det kan være. I motsetning til en i familien så er en venn en du velger selv og bygger opp tillit til over tid.

Selv om det er mange former for vennskap, noen som kan variere fra sted til sted, er visse egenskaper til stede i mange typer vennskap. Slike egenskaper inkluderer kjærlighet, sympati, empati, ærlighet, nestekjærlighet, gjensidig forståelse og medfølelse, glede av hverandres selskap, tillit, og evnen til å være seg selv, uttrykke sine følelser, og gjøre feil uten frykt for dom fra vennen (kopiert fra det O-store internettet).

 

 

Så. Er du en god venn?  

 

 

 

 

 

I dag.

I dag forteller kalenderen meg at det er 16.mai 2017. Det betyr at jeg overlevde konfirmasjonen forrige helg med god margin. Ikke bare overlede jeg, det ble en helt fantastisk helg. Konfirmanten har fortsatt gangsperre i smilemusklene og når til og med solen skinte fra skyfri himmel og ga oss hele 6,5 grader, ja da måtte det jo bli bra. Vi er en forholdsvis liten familie, men likevel går det år mellom hver gang alle møtes. For min del er det siste gangen jeg har konfirmant, mens mannen har enda et par som står for tur. Men det er ikke før om noen år, og jeg kjenner det er helt greit akkurat nå. Selv om jeg hadde delegert bort kakebaking og slike småting, så er det alltid litt stress i dagene før. Jeg merker det enda godt på kroppen men heldigvis ga det meg positiv energi også. Når ting er lystbetont og det er god stemning, så går det meste bra. Jeg tror dessuten ingen merket de små pausene jeg tok innimellom og jeg tror ingen av gjestene vet at jeg kan sove med øynene åpne. Tips: Det er bare å smile, nikke og si ja når noen prater til deg. Da avslører du ikke at du faktisk "sover", eller at hjernen din er full av bomull og tåke. 

 

I dag forteller kalenderen meg at det er 159 dager til jeg reiser til Moskva. Før den tid er det endel ting som skal skje i Casa Vikjord. Blant annet skal det feires 9-årsdag, 7-årsdag, 17-årsdag, 20-årsdag, 48-årsdag, 43-årsdag og bryllupsdag. Phew. Det skal også avvikles ferie og det skal søkes om Visum. Det meste av årets julegaver bør handles inn, og flybilletter må bestilles. Tannlegestolen må få et besøk for å sjekke at tenner og tannkjøtt er klar for cellegift. -Lista med ting som må gjøres før avreise er lang. Hjelpes hvor jeg er klar for å kvitte meg med denne dritten. Jeg lengter etter å planlegge morgendagen og jeg lengter etter å være en bedre utgave av meg selv. Jeg drømmer at jeg er frisk, glad, blid og happy, men våkner opp full av skuffelse -hver eneste morgen.

 

Apropos morgen. Det er 17.mai i morgen med alt det innebærer. Jeg gleder meg og jeg gruer meg. En salig blanding av korps, barnesang, tog, gnagsår, mas og kos kan fort bli for meget. Men jeg står han av, for inni meg teller jeg ned og i morgen er det ikke bare Nasjonaldagen vår. Det er også én dag mindre til avreise. Én dag mindre med Fatigue. Én dag mindre med usikkerhet og én dag mindre med dårlig samvittighet. 

 

Gratulerer med morgendagen alle sammen🇳🇴

 

 

Lettlurt.

De siste ukene har jeg merket en liten endring. En positiv sådan. I takt med at gradestokken stiger i riktig retning så har jeg merket at energinivået mitt også har steget litt. Minner dog om at det i går tidlig bare var 3 grader på gradestokken her i Bodø. På ettermiddagen var det 8 og det snødde på kvelden i går. Det er altså ikke drikke-prosecco-på-verandaen-vær enda. Med andre ord; hvis vi sammenligner energinivået mitt med vårværet her i nord, så er det altså ikke langt mellom pluss og minus. Det er ustabilt. Akkurat som MS-trollet.   

Men uansett. Jeg har fått mer energi. Noen dager orker jeg å gå lang tur med hunden. Her om dagen "vasket" jeg huset. Det å dusje stjeler ikke alt av krefter lengre. Hey hey.    

Men så. Med en gang jeg kjenner på dette overskuddet så begynner også tankene å kødde med meg. "Nå er det på tide å komme seg tilbake på jobb igjen, Linda. Du har jo gjort masse i dag. Vært på butikken, gått tur og satt på en klesvask". Jeg planlegger og jeg ser for meg hvordan det blir å komme tilbake på jobb igjen. Jeg føler meg rett og slett som en Superwoman med superkrefter. "Ingenting kan knekke meg. Jepp, nå har det endelig snudd!", tenker jeg og lager avtale med fysioterapeut og lege. For sikkerhets skyld slenger jeg på en kaffedate med en kollega når jeg først er i gang. Alt på samme dag. Phew.       

Det går noen timer og verden faller sammen. Kaboom. Superkreftene er borte. Det samme er hukommelse og positive tanker. Fatiguen er tilbake. Den hadde bare tatt seg en pause noen timer mens jeg vasket huset og gikk tur. Kjøring og henting av tenåringen til og fra trening etter middag blir plutselig en uoverkommelig oppgave. Jeg sender melding til kollegaen og avlyser kaffedaten i morgen. Jeg må skippe fysio og prioritere legetimen all den tid fornyelse av livsviktig sovehjelp på hvit resept, var formålet. 

Det er på disse dagene jeg får bekreftet at jeg både er syk og lettlurt. Det siste irriterer meg grenseløst fordi jeg vet at jeg ikke er i stand til å jobbe nå. Jeg takler jo ikke to tanker samtidig en gang. Ei heller lys, lyd, støy eller stress. Jeg vet at å lage mer enn 1 avtale ute av huset på én og samme dag er helt sjanseløst. Men så gjør jeg det likevel, fordi jeg følte meg som en Superwoman de timene Fatiguen hadde pause og fordi jeg vil så gjerne føle meg normal. Shame on me. 

Joda, så merker jeg at formen stiger i takt med temperaturen ute. Om den kommer opp til en middels varm sommerdag, det gjenstår å se. Men det nytter ihvertfall ikke ta snarveier. Det nytter ikke la seg lure av at solen varmer noen timer på formiddagen. Det slår nemlig tilbake med full kraft. Vi har vel alle vært vårkåt og kledd av oss stillongsen alt for tidlig med sår hals og snørrete nese som resultat. Det er litt samme greia med meg. Det handler om å være tålmodig og ikke la seg lure av at solen skinner. Eller at Fatiguen tok seg en liten pause. Det blir fort iskaldt når sola er borte for å si det sånn.   

 

Til Linda: "At du i det hele tatt fullfører tanken om at du skal tilbake på jobb på nåværende tidspunkt er rett og slett et hån. Både mot arbeidsgiver og deg selv. Det er en gedigen forskjell på å klare små ting her hjemme i rolige omgivelser på dagtid mens det er stille i huset, og det å skulle klare arbeidsoppgaver på jobb i et travelt miljø med masse stress, lyder, forventninger og mennesker. Mulig du hadde klart noen timer på jobb i løpet av en uke, men da hadde du ikke klart resten av dagen og det den bringer med seg. Å sykemelde seg fra mann, barn og enkel forefallende husarbeid, det går ikke. Og det ønsker du selvsagt heller ikke. Så da er det jobb som får unngjelde. Sånn er det bare. Det er på tide at du forsoner deg med dette, og heller klarer å nyte at Fatiguen faktisk ser ut til å gi deg en pause noen timer av og til. Du må rett og slett innse at du fortjener å ha gode stunder uten å ha dårlig samvittighet fordi du ikke er på jobb. Du må også gi deg selv tid. Tid til å komme i så god form som det er mulig med denne sykdommen. Tid til å trene opp en kropp som har vært syk og i dvale i 3-4 år. Tid til å gjøre deg klar for cellegift, steroider og masse annet snadder, for det ikke lenge igjen nå". Fra Linda 

 

 

Dette betyr faktisk at dersom du som leser dette ser meg på vei til Keiservarden eller langs veien i en fargerik treningstights, så må du ikke gå i samme Lettlurt-fella som meg og tro at jeg er frisk og rask igjen. For det er jeg så absolutt ikke. Sjefen i kroppen har gitt meg et par timer fri. Thats all. Tenk heller at jeg prøver å trene opp og forberede min teite-angriper-seg-selv-kropp til Stamcellebehandling for igjen å komme tilbake til det livet jeg liker best: å jobbe, være en god mamma, kone, bonusmamma og en tilstedeværende og god venn.

Jeg trenger applausen din og jeg trenger at du heier på meg. Jeg trenger også tid, forståelse og tillit. 

 

  

Het.

Ærlighet. 
Kjærlighet. 
Takknemlighet.
Morskjærlighet.
Nakenhet.
Åpenhet. 
Ydmykhet.
Minnelighet. 
Svakhet.
Godhet. 
Motløshet.
Alminnelighet. 
Enslighet. 
Kjedsomhet.
Verdighet.
Varighet. 


Wow! Jeg har masse het i livet mitt. Og, det er forresten sykt mange ord og begreper som slutter på het. Den het'en jeg føler aller, aller mest på i disse dager er takknemlighet. Jeg er så utrolig takknemlig for at jeg er født i Norge. Lille, fine og trygge Norge. Jeg er så utrolig takknemlig for at velferdsstaten sier ja til at jeg kan slippe å jobbe når jeg er syk. At jeg får lov til å være syk i fred uten å måtte krangle med NAV. Jeg er så utrolig takknemlig for at mine nære og kjære er friske. Jeg er så takknemlig for alle de flotte menneskene jeg har blitt kjent med etter at jeg ble syk. Både i det virkelige liv, men også igjennom Facebook. Den støtten og respekten som jeg ser blant oss syke i MS-miljøet, er helt unik. Vi ønsker hverandre det beste og jeg er så takknemlig for at jeg får være endel av det. Dog, jeg skulle ønske jeg slapp å være endel av dette miljøet, men misforstå meg rett. 

Sist, men slettes ikke minst, så er jeg utrolig takknemlig for at jeg nå har kunnet avslutte innsamlingsaksjonen. Vi er i mål. Det er nesten helt ufattelig, og jeg må klype meg i armen for å sjekke at jeg ikke drømmer. Små, store og giga-store beløp har sørget for at jeg kan få gjort denne behandlingen UTEN å måtte ta opp lån. Er det ikke helt amazing? 

Det har uten tvil vært tungt og vanskelig og stå fram offentlig med sykdom, og i tillegg tigge etter penger, men det har vært verdt det. Jeg er stolt, ydmyk og takknemlig for at så mange der ute har hjulpet meg. Er DU en av de, så sender jeg herved et stort slengkyss til DEG og jeg skal sende alle sammen en god tanke når første dose cellegift settes i Oktober! 

Tusen tusen takk❤  

 

 

Funfact: min uvenn frk. Insomnia er kommet på besøk. Hun driter i sovemedisiner, melatonin og gode søvnrutiner, og kjører show hver kveld nå. Pyro, tankespinn og rockefot. Det er party på soverommet nesten hver kveld. Jeg tror kanskje hun driver og lokker på mr. Fatigue for han pleier å vise seg STOR for henne når hun har herjet noen dager, og hun digger det. De to terger hverandre den ene dagen, men så er de bestevenner den neste. Med andre ord; de har et svært så ambivalent forhold til hverandre. Felles for de begge er imidlertid at de legger igjen kjipe, usynlige spor etter seg. Den ene kalles søvnløshet og den andre kalles slitenhet

-Det er nesten like usaklig som påskekrimmen på melkekartongen i år. For apropo usaklig. Hvem teller vel tenner? Hmmff.

 

 

 

 

 

A true story.

Hvordan forklare noen at man blir utmattet av å stå opp - dusje - kle på seg - og spise søndagsfrokost sammen med de man elsker?

For litt siden var jeg på Hakadal MS-senter. Der fikk jeg høre en sår og veldig beskrivende historie som noen åpenbart har laget. Jeg aner ikke om den er norsk, gammel eller oppdiktet. Historien sier heller ingenting om hvorvidt vedkommende hadde MS eller ikke, men det spiller ingen rolle. Beskrivelsen av hvordan det er å være kronisk syk med Fatigue var så himla god at jeg har brukt den her hjemme for å forklare. Jeg tok frem teskjeer fra skuffen og satte meg ned med mannen og gjorde historien til vår. Det vil si at jeg brukte ting fra vår hverdag som eksempler. Det gjorde at vi eide historien på en helt unik måte. Skjeene gjorde det veldig visuelt, som igjen gjorde det lettere å forstå. Bare prøv det du også dersom du sliter med å forklare Fatigue. 

 

Hver dag når jeg våkner til en ny dag, så får jeg utdelt skjeer. Jeg aner ikke hvor mange skjeer jeg får, og det er ulikt fra dag til dag. Skjeene kan sammenlignes med energi. En frisk person har ubegrenset med skjeer. Jeg får bare ett visst antall som jeg må fordele utover hele dagen og det er ikke lurt og låne fra morgendagens skjeer. Det koster dyrt, så det er ikke anbefalt. 

I dag tidlig da jeg våknet kjente jeg med en gang at jeg ikke kom til å få så mange skjeer. Natten hadde ikke vært god og jeg hadde vært endel våken. Det er ikke så lett å sove når huden på hele kroppen brenner. Jeg lå en stund og kjente godt etter for å sjekke om jeg kanskje tok feil. Men jeg gjorde ikke det, og det kostet meg en skje å stå opp. Jeg gikk på badet og tok meg en rask dusj for å se om det kunne hjelpe. Det gjorde ikke det. I stedet så kostet det meg to skjeer. 

Etter dusjen kledde jeg på meg klær og satte håret i en dott. Jeg sminket meg ikke, men likevel kostet også dette én skje. 

Vel ute på kjøkkenet er mannen i gang med å lage frokost. Det er søndag så han lager eggerøre og varmer rundstykker. Jeg går i gang med å hjelpe til å dekke på, koke tevann og ta ut pålegg. De to minste barna, som har ligget på lading en hel natt er i full vigør. De hopper rundt i stua og flirer og koser seg med hunden. Radioen står på og tenåringene synger med på sangene. Lyden av vannkoker, ventilator, tallerkener og glass mot bord, samt en hund som bjeffer i lek med barna, gjør at jeg må gi fra meg ytterligere to skjeer. Minner om at vi ikke har satt oss til bords enda. 

Det er mange rundt bordet og vi sender pålegg, juice og rundstykker frem og tilbake i flere omganger. Alle prater i munnen på hverandre og stemningen er nydelig. Minstemann er uheldig og velter melkeglasset. Vi snakker altså om en vanlig og koselig søndagsfrokost. Når vi er ferdig å spise skal det ryddes av. Oppvaskmaskinen må tømmes først og vi står i kø for å sette fra oss ting på benken. De minste barna tar sine tallerkener. En av ungdommene går i gang med å tømme oppvaskmaskinen, men det er mye som skal ryddes på plass før vi er ferdig med frokosten. Det som i utgangspunktet kun er en supertrivelig start på dagen, kostet meg tre skjeer. 

En rask opptelling viser at jeg har brukt ni skjeer så langt, og klokken er bare 11.

Forresten. Sa jeg at jeg bare fikk tolv skjeer utdelt? Mr.fatigue var skikkelig gjerrig denne dagen. -Han er en kjip faen. 

 

  

Resten av denne søndagen ble så-som-så for min del. Kroppen var fysisk tilstede, men hodet koblet rimelig kjapt ifra. Jeg måtte spare på skjeene og jeg synes å huske at rundt middagstid så var alle brukt opp. Det beste med denne dagen var at jeg i ettertid har brukt frokosten til å forklare, og at jeg merket mannen skjønte ting bedre. Som jeg nevnte over så blir det veldig visuelt og enkelt når man bruker skjeer og ting fra ens egen hverdag. Dersom jeg sier til mannen at jeg ikke har så mange skjeer igjen, så forstår han hvordan ståa er. Og det er digg. Så tusen takk til deg som lagde historien om teskjeene og satte det sammen med Fatigue. Jeg tror det må være den beste forklaringen jeg har sett så langt, og jeg har laget min egen versjon som jeg har brukt mange ganger.

Kudos til deg 🖤

 

 

The naked truth.

Hei til deg som ligger i sofaen og surfer på nettet etter treningsinspirasjon mens hånda går i skytteltrafikk mellom popcornet og munnen. Som hvisker til deg selv: "i morgen". Men så kommer morgendagen og du hadde helt glemt at du ikke er sjef over egen kropp. Det er mr. Fatique som bestemmer.    

Hei til deg som ser på nyhetene om terror og den gale, skumle verden vi faktisk lever i. Men som likevel synes det er innafor å klage litt om egen tilstand. Det normaliserer liksom alt det gale litt. Og det minner oss jo om at ting kunne vært mye værre. Dessuten er du jo alvorlig syk. 

Hei til deg som står i kjøkkenvinduet og tenker på at når partneren din kommer hjem fra jobb så skal du gi han/henne en god klem og si unnskyld for at du var så teit i går. Men så klarte du det ikke likevel. Fordi på vei ut i gangen måtte du skreve over 2 skolesekker, 1 stk våt bikkje og 10 par sko.

Hei til deg som som ikke har sovet godt i natt heller. 

Hei til deg som sier du gleder deg til helgekos med turer, sosialt samvær og diverse kos både med mann og barn, familie og venner. Men så gjør du det egentlig ikke. Fordi du er så sliten at du bare vil sove og slappe av. Helt alene.   

Hei til deg som gruer deg til å dusje. Fordi det tapper deg for energi.

Hei til deg som angrer på at du kjeftet på barna rett før leggetid og som lover deg selv å gjøre det godt igjen når de våkner. Men så sov du da de gikk på skolen, fordi du lå våken til 0517.   

Hei til deg som ligger på sofaen og ser "Svenske hollywoodfruer" og "Kirurgiske katastrofer" i stedet for å brette klær og rydde på vaskerommet. 

Hei til deg som aldri føler deg uthvilt uansett hvor mye du hviler. Og som er dritlei deg selv og det trøtte trynet du treffer i speilet. Dritlei den kroppen du lever i. Dritlei sykdom og drittlei ALT. Men som likevel smiler når du treffer kjenninger og svarer: "Joda, det går bra med meg, enn med deg?"

Hei til deg som vet hva PH står for og som snik-titter når mannen ikke vet det og som satser på at naboene ikke ser innholdet på den store flatskjermen som lyser ut i gata. Her om dagen jublet du til og med litt da mannen måtte på do akkurat da det viste seg å være sånn parsermoni hvor kidsa dolker hverandre i ryggen, og gråtende sender hverandre hjem. Snakker om flaks altså.  

Hei til deg som ligger en hel dag på sofaen og bare nyter lyden av stillhet og teller timer til førstemann kommer hjem. Og som gruer deg til alenetiden er over. Og som skammer deg for det. 

Hei til deg som tenker at bare du hadde gått ned noen kilo, så hadde livet vært så mye lettere. Bokstavlig talt. 

Hei til deg som er livredd for å møte på kjenninger når du er ute og går tur med hunden. Ikke fordi du ikke vil prate, men fordi du er redd de tenker om deg at du ser helt frisk ut og burde vært på jobb i stedet for å gå tur.

Hei til deg som ufrivillig sponser legemiddelindustrien med latterlig mye penger fordi du trenger apotek-varer mer enn det du trenger nye klær og andre trivielle ting.   

Hei til deg som leser teite blogger kun for å irritere deg over hvor teit vedkommende faktisk er. Og som blir forbannet over at unge jenter og gutter tjener penger på antall klikk, når de faktisk ikke klarer å skrive én jævla setning riktig. Likevel klikker du deg inn og således bidrar du til at de tjener seg søkk rik på og blogge om spray tan å vippe extensions. "Gjett om det kommer til og bli hjemme koselig i stua mi etter, jeg har tatt helge vasken og hentet de nye sofa putene" #sponset innlegg #Hva faen skjedde med kommaregler, og/å, samt orddeling? #grøss

Hei til deg som angrer bittert på den siste sjokoladebiten i stad. 

Hei til deg som hater å være sykemeldt. Som er AAPèr, arbeidsledig, ufør eller Naver. Og som savner jobben din og det livet du hadde en gang. Som spyr av sofaen din, klærne dine, rutinene dine, livet ditt. Som mye heller skulle vært på jobb 8 timer hver dag og glede deg til helg og ferier i stedet for å ikke vite om det er tirsdag eller torsdag, fordi alle dagene er så like. 

Hei du. Du er ikke alene. Vi er ihvertfall to. Og jeg vet muligens om tre-fire stykker til. 

Hei også til deg som eventuelt ikke kjenner deg igjen i noen av punktene. Jeg håper du koser deg og nyter livet ditt. Ikke heng deg opp i at du mistet yoga-timen i går fordi du måtte på FAU-møte. Ikke bruk tid på irritere deg over at du sov en halvtime for lenge i dag. Du kom deg jo faktisk opp og på jobb. Ikke krangle med partneren din fordi dere ikke blir enige om hvor årets ferie skal gå, eller når den skal være. Dere har jo faktisk ferie, og dere har råd til å dra på ferie. Jeg gjentar f e r i e. Ikke klag over at du må vaske og henge opp masse klær i helgen fordi du har hatt det så travelt med jobb, dugnad, trening og barn i uken du har lagt bak deg, at du ikke har rukket en tur innom vaskerommet. Jeg mener, du klarer det jo. Det er jo bare ta seg litt sammen, er det ikke? Nyt livet ditt, sleng beina opp i sofaen og ta deg et glass vin. Før du vet ordet av det ligger du i svime på sofaen med en kronisk sykdom og ser på "Svenske hollywoodfruer" mens du bittert konstaterer at heller ikke i dag kom du deg ut av huset.

Når jeg kunne bli kronisk syk, så kan du også bli det. Husk det. 

 

Et siste hei til deg som leser dette og tenker at hun som skriver denne bloggen MÅ være alvorlig deprimert. Jeg er ikke det altså. Men jeg har det vanskelig ja, og noen dager er mye værre enn andre. Det hjelper meg heldigvis (p)sykt mye å skrive blogg og få så mange tilbakemeldinger på at folk der ute setter pris på mine tanker og skriblerier. Sådetså.

 

 

 

Kjerringa med staven.

Høyt oppi Hakadalen bodde det på midten av 1800-tallet ei kjerring. Sagnet sier at flere gårder i Hakadal hadde kyrne sine på sommerbeite på ei seter helt nord i bygda. Der var det ei budeie som ble kalt "Kjerringa med staven" og ryktene sier at bøndene ikke var helt happy med avkastningen de fikk på smøret. Det bare spørs om ikke Kjerringa med staven var ei lita lura. 

Men anyway. I Hakadal ligger det også mye annet. Ikke bare er det gårder, én Kiwi-butikk og fine folk der. Det er også et rehabiliteringssenter for personer med MS. Dere som leser denne bloggen vet hva MS er, og dere vet også at jeg har denne sykdommen. Uten sammenligning forøvrig så føler jeg at jeg i likhet med kyrne på 1800-tallet, også har vært på sommerbeite i Hakadal. Jeg var nemlig så heldig å få reise dit på et 14-dagersopphold nå nylig. Sammen med 27 andre små og store "husdyr" har jeg spist, trent, lært og hvilt godt. Vi var ikke inngjerdet men det var heller ingen av oss som stakk av. Vi var der helt frivillig og vi gikk i flokk, lo i flokk, gråt i flokk og kaklet i flokk. Vi spiste i flokk og vi trente i flokk. Alt mens de ansatte på senteret gjetet oss så utrolig trygt og respektfullt gjennom hele oppholdet. Når vi hadde behov for å være for oss selv så gikk vi tilbake til båsen vår. Gjeterne våre så det med én gang. Med kyndige blikk så de at vi var slitne, lei oss, fortvilt og hadde behov for ekstra hvile. Dersom vi trengte noe var det bare å raute litt, eventuelt trekke i snora. Så stod de der. Tilgjengelig for oss 24/7.  

Takk Helse Nord. Takk for at jeg fikk reise til Hakadal. Takk Hakadal MS-senter. Takk for måten dere tok vare på meg. Takk til alle dere som var der i samme ærend som meg. Uten dere hadde ikke oppholdet blitt som det ble. Jeg anbefaler herved alle mine MS-søstre og brødre å søke seg til dalen hvor kjerringa med staven i sin tid holdt hus. Vennskap for livet knyttes, og den profesjonaliteten og respekten som ligger i veggene der er bare helt fantastisk. Det å få oppleve at absolutt alle, både mine nye venner og de som jobbet der, forstod hvordan jeg hadde det, uten at jeg trengte å forklare/bortforklare. Det var en helt absurd opplevelse som jeg unner alle å oppleve. 

Hakadal altså. I totally loved it🖤 Go there and be loved🖤

 

 

 

 

 

Små og store gleder.

 

Synet av hestehov.

Å høre snø som smelter som følge av at sola skinner.

Lyden av piggdekk på tørr asfalt. 

Følelsen av at solen varmer i ansiktet.

Synet av barn i joggesko. 

Når du får lyst på hvitvin og Prosecco i stedet for rødvin. 

Bare ankler i sneakers og solbriller på nesen. 

 

Våren er i anmarsj og selv om regnet pisker på ruta i skrivende stund, så kan ingen endre på kalenderen. Vi er halvveis i mars. Snart er det april og deretter er det mai før juni og juli kommer med et smell. August er den diggeste sommermåneden og september pleier å være en finfin høstmåned med mye sol og klarvær her i nord. Så er det endelig oktober og oppstart med stamcellebehandling i Moskva.

Herregud som jeg gleder meg.

Jeg kan se at det nærmer seg nå og i går ble jeg operert og fikk fjernet Galleblæra. Den har vært som en tikkende bombe i kroppen min. I følge legene så var den et sørgelig syn, og den var faktisk enda betent etter at jeg ble dårlig i desember og måtte avlyse Mexico-turen. Med andre ord var det på høy tid at den ble tatt ut. Det siste døgnet har det slått meg hvor utrolig glad jeg kan være for at den ble betent i begynnelsen av desember, og ikke i slutten av januar. For de av dere som ikke har fått det med dere, så skulle jeg egentlig reist til Mexico i slutten av desember og startet stamcellebehandling 2. januar i år. En Galleblærebetennelse rett etter en stamcellebehandling ville blitt katastrofalt, og kroppen min hadde kanskje ikke tålt det. Grøss og gru.

I dag har jeg smerter og det føles som at noen har kjørt over meg med en truck. Det kjennes at de har herjet litt med meg for å få ut den lille rakkern. Men jeg står han av. Har vært ute en vinternatt før, jeg. 

Og. Jeg gleder meg stort og jeg er evig takknemlig for at jeg er ferdig med denne operasjonen. Den har lagt i bakhodet og murret noen mnd nå og jeg har gruet meg. Narkose er alltid litt skummet. 

Jeg gleder meg også stort over de mange nye vennskapene som ble stiftet på MS-senteret i Hakadal da jeg var der nettopp. Har ikke fått fordøyd det fantastiske oppholdet der da det bar rett i operasjon etter hjemkomst. I disse "postoperative" dagene skal jeg derfor bruke tiden på å gå igjennom alt. De gode samtalene. De vonde tankene og alt det jeg har lært om meg selv og denne sykdommen. Jeg skal tenke på alle de fine menneskene som jobber på senteret og som har behandlet oss med en respekt og ydmykhet jeg aldri før har kjent på. Makan til proffe folk altså. 

Jeg gleder meg over å tenke på at neste gang jeg skal være pasient og ha på sykehusklær så blir det på Pirogov sykehus i Moskva. Selv om jeg er litt lei av å være pasient etter to uker i Hakadal og operasjon i går, så sier jeg: Bring it on. I'm ready! 

 

Små og store gleder altså🖤 

 

En stille sorg.

Nervesmerter. Vondt som faen. 

Lekkasje fra tarm. Flaut som faen. 

Spasmer. Ekkelt som faen. 

Søvnløshet. Trøtt som faen. 

Hodepine. Energitappende som faen. 

Urinlekkasje. Vått som faen.

Fatique. Ødeleggende som faen. 

Sensitivt syn. Upraktisk som faen. 

Øresus. Slitsomt som faen.   

Svelgeproblemer. Skummelt som faen.  

MS-hug. Skremmende som faen. 

Kognitiv svikt. Trist som faen. 

 

Bortsett fra en dropfoot for et par år siden så er mine MS-plager for det meste helt usynlige. Det er ingen som ser at jeg har kognitiv svikt eller at jeg må ha medisin for å få sove om natten. Det er heller ingen som ser at jeg har lekkasje fra tarmen. På de dagene holder jeg meg hjemme. 

MS er en kronisk lidelse. Jeg har vært syk i flere år, og har for det meste kun hatt usynlige plager. Det har påført meg en sorg som er helt anderledes enn "vanlig" sorg. Jeg tror nemlig de fleste forbinder sorg med det å miste noen i død og/eller at noen blir borte. Et ansikt i sorg er et ansikt hvis utrykk til og med små barn kan se og oppfatte. Gråten sitter gjerne løst og det er sosialt akseptert å gråte når man er i sorg. Noen sier at sorgen over å miste noen som står en veldig nær, aldri går over. Den oppfører seg bare litt anderledes etterhvert som tiden går. Heldigvis. 

Sorgen som jeg og mange andre syke kjenner på, er nærmest litt tabubelagt. Det er liksom ikke sosialt akseptert å plutselig begynne å gråte i det offentlige rom fordi man er syk. Det er vel strengt tatt ikke så sosialt akseptert å være kronisk syk heller, når jeg tenker meg om. Og apropos sosialt; det er ihvertfall ikke det. For min del så har jeg aldri vært mindre sosial enn det jeg har vært de siste årene.

Sorgen over å være syk er blitt en del av meg. Noen dager er den helt fraværende, mens andre dager er den altoppslukende og tar veldig mye plass. Da gråter jeg. Men ikke blant folk. Det blir gjerne på puta rett før jeg sovner, eller i dusjen. Men, selv om sorgen ikke er like stor hver dag, så har sykdommen og skavankene mine gjort meg usosial og noen av dem er tilstede hele tiden. Jeg orker ikke å dra på venninnekvelder når jeg ikke klarer å henge med i samtaler på tvers av bordet lengre. Tidligere var jeg ekspert å holde tråden i mange samtaler samtidig. Nå klarer seg såvidt å følge med i én samtale. Det er pinlig og jeg føler meg dum når det blir avslørt at jeg egentlig ikke aner hva vi prater om. I jobbsammenheng har jeg de siste årene trukket meg unna lunchrommet fordi praten og støyet gjør meg helt utslitt. Hvem er det som orker å sitte 2 timer på café når man ikke har sovet natten før og øresusen overdøver alt? Hvem orker å si ja til 5 timer dugnad i fotballhallen når fatiquen herjer med deg? Ikke jeg ihvertfall. Så ja. Sykdommen har påført meg mye. Både smerte, fortvilelse og skam. Men den har stjålet også. Funksjoner i kroppen, og mitt sosiale liv. 

Sorg over å være kronisk syk, er også en sorg. Vit det. Men vit også at denne sorgen er for veldig mange av oss helt stille. Vi prater ikke så høyt om den. Men den er her likevel. Hele tiden. 

 

Men hey. Det er fredag, det er helg og i kveld blir det et glass vin. Da får sorg være sorg.

 

 

 

Eksistens.

Å leve, lever, levde, har levd.

Å smile, smiler, smilte, har smilt.

Å føle, føler, følte, har følt.

Å puste, puster, pustet, har pustet.

Å være, er, var, har vært.

 

Jeg er Linda. Jeg smiler. I går følte jeg meg fin. Jeg puster og ting kunne absolutt vært værre. Men jeg lever ikke nok. 

Jeg eksisterer. Og det er jeg veldig glad for. Misforstå meg rett. Ting kunne som sagt vært værre. Jeg er glad for at jeg eksisterer og jeg er glad for at jeg oftere og oftere kjenner på glede igjen. Det går såpass lang tid mellom hver gang jeg kjenner på genuin glede, og det er ikke bestandig det varer så lenge, så hver gang den følelsen dukker opp så gjør det ekstra godt i kroppen. Det er nesten så jeg kjenner Dopaminet i blodet. Og det er superdigg. Kanskje det nærmeste jeg noen gang kommer dop? Dop-a-min. Rart ord. Står det for "dope for a minute"?

Og apropos kroppens eget repertoar. Jeg kjenner noe annet i kroppen også disse tider. Jeg engasjerer meg og er evig takknemlig for at jeg kan mene og ytre meg om det jeg brenner mest for akkurat nå. Stamcellebehandling. Adrenalinet bruser i årene mine av å tenke på det. I media har det nemlig de siste dagen vært utrolig mye fokus på stamcellebehandling. Dette fordi NRK har laget en dokumentarserie om temaet. Et kamerateam har fulgt en ung herremann som har reist hele veien fra Tromsø til Moskva for å få gjort en stamcellebehandling. I denne dokumentaren har de intervjuet tilhengere og motstandere av behandlingen. Og det engasjerer for å si det sånn. Det koker i enkelte forumer på nettet. Og NRK vet å klippe dokumentaren riktig også. Siste episode kommer på mandag og jeg gleder meg. Jeg er helt sikker på at det riktige bildet kommer frem. For meg er det nemlig bare én eneste sannhet om denne behandlingen. Den er knalltøff, men den virker for 8 av 10 pasienter. For meg holder det i massevis. Jeg er forberedt på at det blir tøft, men for meg er det tøffere å leve med denne fæle sykdommen og følelsen av å bli spist opp dag for dag.

 

Jeg vil leve. Jeg vil se tilbake på livet mitt om 30 år og kunne si at jeg har levd livet. Ikke bare eksistert. 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tiden.

Tiden leger alle sår. Tiden står helt stille. Med tid kommer råd. Tiden går for fort. Tiden går for sakte. Tiden strekker ikke til. Tiden er et skip som ikke kaster anker. Jeg har så dårlig tid. Dette har jeg ikke tid til. Tiden kommer og tiden går. Vi får aldri tiden tilbake. 

Tiden altså. Så mange måter å omtale den på. Utrolig fascinerende at noe vi alle har mer eller mindre av, kan snakkes om på så mange måter. Når jeg tenker på tiden da barna mine var små eller på tiden da jeg var frisk og hadde masse energi, så er det en svunnen tid. Jeg kunne gnagd av meg en arm i bytte med å få gjenoppleve en hel dag fra da de var små. Kjenne, se, føle og lukte på dem da de var babyer. Funfact: det er helt sykt å tenke på at jeg løp etter dem som den største selvfølge og dro på trening eller møtte venner etter leggetid. Samtidig som jeg vasket hus og var tilstede i tiden der og da, både mentalt og fysisk. Eldstemann er snart 20 år mens yngste frøken fyller 15 år om noen dager. Hvor faen ble tiden av?  

Noen dager føles det så lenge til Moskva at jeg ikke orker tanken på å vente, men heldigvis er det flest av de dagene hvor jeg tenker at jeg trenger tiden for å gjøre kropp og sinn klar. For jeg er faktisk et vrak. Både fysisk og psykisk, og det er svært mye å ta fatt i. Én ting er kropp og psyke, men det er også masse praktiske ting som må være i orden før jeg kan si at ventetiden er over. Og apropos ventetid. Jeg en jævel på å vente. Hele min MS-karriere er egentlig basert på ventetid og tålmodighet. Å være tålmodig er noe jeg har måttet lære meg, og jeg sier stadig til meg selv at å vente på en glede, det er også en glede. Jeg venter på noe godt og forhåpentligvis venter jeg ikke forgjeves. Jeg skal ta tiden til hjelp, og jeg skal bruke den så godt at jeg takler stamcellebehandlingen som bare en urkvinne kan. Tiden som MS-syk har vært tung og jeg er bare SÅ klar for å legge alt dette bak meg. Jeg innrømmer det lett. 

Og. Kanskje kan jeg en gang si at med cellegift, stamcellestøtte og en god dose tålmodighet så leger tiden alle mine MS-sår.

 

Tiden vil vise. 

 

 

 

I går.

I går tenkte jeg gode tanker. Jeg smilte og lo flere ganger. Jeg kjente på at jeg gledet meg til ting som skal skje fremover. Jeg planla ting. I går var jeg på besøk hos mamma og jeg tok inititativ til en kort tur i regnet sammen med de minste barna, og hvor hunden fikk springe fritt. I går vasket jeg klær og jeg ryddet litt her og der. I går fikk jeg en positiv tilbakemelding fra noen som synes jeg er flink å skrive. I går kjente jeg på en glede over å være i livet og jeg tenkte at ingenting kan knekke meg. I går var en god dag.

Min egen kropp er min største fiende og første trening hos fysioterapeut i dag med øvelser hvis en frisk 100-åring ville utført bedre, minner meg på hvor dårlig stelt det egentlig er. Flere år med feilbelastninger, kompensering og ignorering har kostet meg dyrt. At jeg klarer å smile og le, vaske klær og være noenlunde tilstede i livet er faktisk en bragd i seg selv når jeg tenker meg om. Det er noe jeg bør minne meg selv på når jeg møter speilbildet mitt hver morgen. Jeg sliter med en lei skiveutglidning (spondyliostese) og jeg er prolapsoperert i ryggen. En uskyldig nys kan ødelegge en hel dag for å si det sånn. Nakken min krangler fælt om dagen og jeg fikk nylig vite at det er to-tre prolapser også der. Oppå dette er jeg høvelig nydiagnostisert med MS med alt det den tar med seg. Som jo faktisk ikke er så rent lite. Jeg kan kjapt bare nevne søvnproblemer, fatique, spasmer, blytunge ben, ilende nervesmerter og hjernetåke. Fatiquen gjør meg lite mobil noe som igjen gjør at prolapser og utglidninger her og der blir enda værre.

Åssen finger skulle jeg skjære meg i, sa du? 

Dagen i dag er absolutt ikke morgendagen jeg drømte om i går. Jeg kjente det med en gang jeg våknet i dag, og etter treningen hos fysioterapeuten kjente jeg det ihvertfall for å si det sånn. Denne dagen har bare vært vond men heldigvis tenker jeg godt om morgendagen og jeg lengter, drømmer og planlegger en dag jeg vet kommer. I mellomtiden får jeg bare sørge for å gjøre noe med det jeg faktisk kan påvirke, og jeg er godt i gang blant annet med trening hos fysioterapeut. Jeg må forberede meg så godt jeg kan til stamcellebehandlingen. Psykisk er jeg veldig klar, men fysisk har jeg mye å gå på. Sånn sett så sier jeg til meg selv at det kanskje var en mening med den utsettelsen jeg fikk ufrivillig før jul. Hmf. 

 

Dagen i dag har altså ikke vært noe stas, men jeg står han av fordi jeg er sterkere enn jeg tror. Jeg er egentlig alltid det. Akkurat passe sterk nok og akkurat passe god nok. 

 

 

 

 

Slutt.

-Jeg orker ikke mer av oss, det er slutt. 

Du har kanskje sagt de ordene selv en gang, og du har kanskje hørt noen si det til deg. Et brudd er som regel alltid vondt, uansett hvem eller hva som er årsaken til det. Heldigvis går kjærlighetssorg over og mange av oss kan i ettertid le av følelsen vi hadde da vi var som lengst nede. De fleste av oss kommer seg videre. Med eller uten kjærlighetssorg. 

De siste årene har vært preget av sykdom og jeg har dessverre opplevd veldig mye rart i forbindelse med det. Jeg har startet en innsamlingsaksjon og utlevert meg selv på Facebook og i lokalaviser. Det er rart. Faktisk veldig rart. Jeg har skrevet brev til Statsminister Solberg om manglende og dårlig behandling av MS-syke. Jeg har opplevd å gå fra full arbeidskapasitet, til å såvidt orke å gå fra senga til badet noen dager. Det er også rart. Og trist. Og skummelt. Jeg har fått nye venner pga sykdommen og jeg tror sannelig jeg har mistet noen også. Eller, jeg er litt usikker på om jeg har mistet, eller om jeg faktisk har valgt det sånn selv. Jeg har hørt at folk slår opp med venner, naboer, familiemedlemmer og kollegaer, men jeg har aldri opplevd det selv. Ikke før nå. Og det er også rart.  

MS og fraværet av livsglede og overskudd de siste årene har ikke bare gjort kroppen min syk, men den har rett snappet med seg noen relasjoner også. Dog er jeg ikke så sikker på at de jeg tenker på er klar over dette selv enda. For jeg har ikke sagt noe.

Men. Når jeg tar meg selv i å gå omveier fordi jeg ser noen som jeg bare ikke orker å stoppe og prate med, fordi jeg vet at denne noen ikke støtter mitt valg om å samle inn penger, syte "offentlig" og reise til utlandet for å gjøre en stamcellebehandling, ja da konkluderer jeg med at relasjonen vår har tatt seg en pause. Eller i værste fall er relasjonen avsluttet. Det siste halve året har jeg gått endel omveier for å si det sånn. Tørrprat og elefanten i rommet er ikke det jeg prioriterer nå for tiden.

Livet består av mange faser. Det være seg glede, sorg, skilsmisse, barnefødsler, forelskelse, ny jobb, sykdom og død. I alle disse fasene treffer man på nye mennesker og mens noen kommer og går, blir andre værende resten av livet. En bekjent, et familiemedlem eller et vennskap. 

Jeg pleier å tenke at et vennskap kan sammenlignes med et klesskap. Man må rydde i klesskap og man må rydde i vennskap. Noen klær klarer man bare aldri å kaste på bålet og sånn er det heldigvis med endel vennskap også. Man bare er venner selv om det går flere år mellom hver gang man ser hverandre. Du og favorittjeansen vokser fra hverandre på samme måte som at gode venner også vokser fra hverandre. Klær du har glemt helt av fordi de alltid ligger innerst i skapet, blir plutselig en ny favoritt og du fatter ikke hvordan du har klart deg uten det. Det samme kan man si om en venn man ikke har sett på lenge. Forskjellen på vennskap og klesskap er selvsagt mange. Det ene er at kun innholdet i det éne skapet kan kjøpes for penger.

-Ironisk nok kan likevel begge skapene være overfladiske. 

Jeg har alltid undret meg over at det finnes folk som sier de har mistet venner etter at de ble syk. Man mister jo ikke vennene sine selv om man blir syk? Hæ? Vel. Etter at jeg selv ble syk tenker jeg en smule anderledes om dette. Man kan så absolutt miste venner, men grunnen til at det skjer er kanskje ikke den jeg automatisk har tenkt. Kanskje har den syke valgt dette selv? Bevisst eller ubevisst, jeg vet ikke og jeg skal ikke generalisere. Men det er slik jeg tenker om det. 

Gammel kjærlighet ruster ikke. Det er tøv å si noe annet selv om mange finner tilbake til hverandre etter et brudd. Så hvordan er det egentlig med et gammelt vennskap? Er det sånn at det går an å ta en pause for så å finne tilbake til hverandre? Eller er det bare å innrømme at venner man har kjent hele livet ikke automatisk trenger å være en endel av livet ditt for alltid? Jeg vet ikke. Tiden vil vise for min del, men akkurat nå er det ryddig, fint og oversiktlig i skapet mitt. Noe er gitt bort til Fretex mens gamle og slitte klær er kastet på dynga. Det er på tide å innse at jeg ikke har kapasitet eller ønske om å pleie relasjoner som er overfladisk.

-Da kan jeg heller gå å kjøpe meg noe. Et par nye jeans for eksempel. 

 

 

Nedtur.

Jeg har kommet meg over den værste skuffelsen, men nedturen er fremdeles stor. Etter at galleblæra mi plutselig, og uten forvarsel ble betent for to uker siden, ble hele planen min om stamcelletransplantasjon satt sjakk matt. Behandlingen var betalt. Det samme var flybilletter og hotell. Parykken var kommet i hus og pakkelista var klar. Vi skulle reise 30.desember og behandlingen skulle starte 2.januar i Mexico. Nyttårsaften skulle feires i Monterrey sammen med en fin gjeng med samme agenda som meg; å stoppe MS-trollet. 

Men. Risikoen for at galleblæra kan bli betent igjen mens jeg er i Mexico, eller rett etterpå med farlig lavt immunforsvar, er for stor. Hele 3 hematologer, en fastlege samt Sigbjørn Rogne, (lege med MS og HSCT-veteran) frarådet meg å gjøre stamcelle FØR galleblæra er fjernet. 

Så. Galleblæra blir fjernet i mars. Dette pga at legene mente det bør gå minst 3 mnd etter en såpass kraftig betennelse som det jeg hadde. Fastlegen min har prøvd å fremskynde timen, men kirurgisk avdeling holdt fast på at det ikke bør gjøres før i mars. Javel. 

Vi har konfirmasjon i mai og så er det sommer og ferie som står for tur. Ny mulighet blir derfor først til høsten. Det er lenge til, og jeg gråter når jeg tenker på det. Jeg er en utålmodig person og ikke så flink til å vente. Jeg hadde dessuten ventet så lenge. Jeg var så klar. Men jeg har fått dato og nedtellingen er i det fjerne begynt. 

Nedturen er gedigen ja, men jeg kan ikke legge meg ned nå. Det er jul og huset er fullt av barn med forventninger. Det blir min tur også, og jeg må smøre meg på tålmodighet. Som forøvrig er det teiteste uttrykket. Finnes tålmodighet på tube liksom? Og kan man kjøpe seg tålmodighet? På samme måte som at jeg skal kjøpe meg nytt immunforsvar? Pøh. Blæ. Grr.

2016 har vært et bedritent år. Både for meg, men også for veldig mange andre jeg kjenner. I tillegg skjer det fæle ting i verden som aldri burde skjedd. Jeg tar derfor gledelig i mot 2017 og satser på at nedturer blir byttet ut med oppturer. Jeg er ihvertfall veldig klar for å bla om til et nytt år. 

 

PS! Innsamlignsaksjonen min fortsetter, jeg har bare en liten pause til over nyåret. Vippsen min er "full" (luksusproblem), men så snart vi runder nytt år så er beløpsgrensen nullet ut. Tenk, av de 270.000 jeg har fått inn, så er 250.000 kommet på Vipps. Det er faktisk den eneste oppturen jeg kan komme på fra året som straks er historie. 

 

Linda 

 

 

 

 

Reality bites.

"Hodemassasjen var absolutt best. Herlighet, så deilig! Jeg pleier egentlig å si nei til det, på grunn av extensionet mitt. Men siden jeg snart skal sette i nytt hår, så klarte jeg ikke dy meg".     

"Jeg tok spraytan hos spraytanhuset i går, og før man dusjer er fargen veldig sterk".    

"Det er ikke det eneste som gjør denne dagen bra. Om knappe 30 minutter har jeg nemlig negltime igjen, jippi! Herregud så etterlengtet det er".              

"Før, da jeg akkurat hadde startet med å bli sponset, syntes jeg det var så spektakulært å sitte i frisørstolen og jeg følte meg SÅÅÅ viktig. Haha.. Nå derimot, har det blitt til en hverdags-greie. Det er merkelig å tenke på. Ting forandrer seg så fort man blir vandt til ulike saker".            

 "Kall meg gjerne overfladisk, men det å bli dullet med av mitt fantastiske glamsquad denne uken har vært helt amazing! Jeg har fått fikset brynene, fått hårkur og ansiktsbehandling. Det har virkelig hjulpet på, for shit så ufresh jeg har følt meg den siste tiden".                        

"Endelig unnet jeg meg vesken jeg har siklet etter i en god stund nå. Dette er definitivt mitt dyreste materialistiske kjøp noensinne. Jeg har vært veldig frem og tilbake på om det virkelig var verdt å svi at 50.000 kroner på en veske, men det konkluderte jeg med at det definitivt var". 

 

Dette er selvsagt ikke mine sitat. Jeg har hentet dem fra et par blogginnlegg inne på blogg.no. Jeg tror gjennomsnittsalderen på nevnte bloggere jeg har tatt sitatene fra, er ca 22 år. Vi snakker om bloggere som tjener flere millioner fordi vi lesere klikker oss inn og leser om ting vi ikke visste vi trengte. Bloggere som skaper et unaturlig og helt sinnsykt forhold både til kropp og penger. Bloggere som er så overfladiske at jeg vil tro noen av dem har mistet personligheten sin underveis. De fleste av dem er unge jenter som såvidt har fullført 13 års skolegang. De best betalte bloggerne i Norge omtales som toppbloggere, og de er ganske enkelt blitt steinrik av å blogge om sminkekoster og vippe-extension. 

-Skal det være en ny maskara eller en ny rumpe? Eller kanskje en ny Chanel-veske til 50.000? 

For en tid tilbake siden overhørte jeg en samtale mellom to venninner på en kaffebar i Oslo. Jeg vil tro de var ca 17-18 år. Hun ene sa hun vurderte å melde seg på en realityserie, for så å kunne melke kjendisstatus så lenge som mulig ut av bloggen sin. Hun var helt seriøs og venninnen hengte seg på med en gang. Det var faktisk skikkelig trist, og jeg kjente plutselig veldig på at vi lever i en skremmende og overfladisk verden hvor barna våre vokser opp i god tro om at det er helt normalt med falske negler, falske vipper, falske pupper og flere frisørbesøk i løpet av en mnd. 

Da jeg var 21 år bodde jeg i kollektiv i Oslo sammen med 3 andre og vi måtte pante flasker for å få råd til dopapir på slutten av hver mnd. Noen av oss jobbet og noen studerte. Vi hadde gladelig vors for da ble det jo gjerne litt ekstra pant. Når telefonregningen kom kranglet vi alltid om hvem som hadde ringt mest. Vi måtte veie for og i mot hvorvidt vi hadde råd til en tur ut på byen, og dro vi ut visste vi at resten av mnd ble kjip med spagetti til middag hver dag. Herregud for ei fin tid. Jeg tenker ofte tilbake på da vi satt på vors og holdt på å flire oss ihjel mens vi bladde i fotoalbumer og ikke ante hva en mobiltelefon var. Facebook eller snapchat var ikke påtenkt. Jeg er så utrolig glad for at jeg har opplevd akkurat dette og jeg håper mine barn etterhvert skal få kjenne på det samme. Nemlig at det er de små og ekte tingene i livet som er viktig, ikke 3000 likes på et Instagrambilde eller en sponset spatime.

Hvis jeg skriver Isak + Even så skjønner de fleste hva jeg mener. Jeg elsker SKAM fordi serien får frem nyanser og det overfladiske er faktisk nesten helt fraværende. Serien viser oss at det å være ung i dag, nesten kan sammenlignes med slik vi hadde det da vi vokste opp. Endelig har vi fått et felles "språk", og endelig kan vi voksne snakke med kidsa om noe begge parter kan relatere seg til. Mine barn har bare himlet med øynene tidligere når jeg har forsøkt å fortelle hvordan ting var når jeg vokste opp. Når jeg forteller at vi hadde både Noora, William og Isak, forskjellen er bare at det ikke gikk an å følge dem på nettet eller se dem på iPhonen, så merker jeg at de ser på meg med andre øyne. Jeg skal likevel innrømme at ungdommene i dag er veldig heldige som har tilgang til denne herlige serien og dermed kan kjenne seg igjen både i Sana, Isak, Vilde og Jonas. Karakterene i SKAM er blitt omfavnet av det norske folk. 

Så ja, jeg skulle ønske vi hadde SKAM da jeg vokste opp, men nei, det er alt for mange ting med dagens samfunn jeg ikke ville hatt når jeg var ung og umoden. Donald Trump som president for eksempel. Hva faen skjedde? Hvordan forklarer man til 8-åringen i huset at verdens mektigste mann synes ammende kvinner er motbydelig? Eller at han mener kvinner må finne seg i seksuell trakassering på arbeidsplassen? Eller at han mener alle bør bære våpen?   

2016. Året hvor jeg fikk min MS-diagnose og hvor jeg har brettet meg ut foran "hele verden" og mast om bidrag til innsamlingsaksjonen min. Mexico og et forhåpentligvis MS-fritt liv nærmer seg sakte, men sikkert. Det samme gjelder dessverre presidentskiftet i USA og ingen aner hva verden har i vente. Jeg merker at jeg gru-gleder meg til 2017. Det kommer til å bli spesielt med en realitykjendis til amerikansk president, og faktum er vel at den mannen er minst like overfladisk og glad i luksus og falske pupper, som de såkalte toppbloggerne i lille Norge er. 

 

Skrekk og gru.  

 

 

 

Om å ta tiden til hjelp.

Når man blir kronisk syk møter man på mange nye utfordringer. Det å ta tiden til hjelp er ikke bestandig like enkelt, verken for den som er syk, eller de som er rundt. Av og til må man stoppe opp litt, og av og til må man kanskje ta et skritt tilbake. Dette til tross for at man så gjerne skulle levd i samme takt som før man ble syk.

For pårørende er det nok lett å glemme i hverdagen at den som er syk kanskje trenger et helt annet tempo enn det den gjorde tidligere. Spesielt gjelder nok dette for pårørende dersom den syke sliter med usynlige symptomer og vondter. I tre dager har mannen og jeg vært på kurs om MS og vi har møtt andre i samme situasjon som oss. Det var veldig fint, rørende og lærerikt. Selv om det er ei fattig trøst, så hjelper det å høre om andre som strever med de samme tingene som deg selv. Avslutningsvis fikk vi med oss diktet "Ikkje dytt" som handler om det å få gjøre ting i sitt eget tempo og det å ta tiden til hjelp. Etter tre dager med masse følelser satt tårene plutselig veldig løst og sjeldent har en tekst passet så godt for hvordan min nye hverdag fortoner seg. 

 

Ikkje dytt, 
eg må få gå trappa sjølv. 
Vil du gå fortare med andre pauser, 
så er det greit det. 
Eg går ikkje fortare enn eg går, eg. 
Ikkje dytt! 
Eg må få stå her ei stund, 
- kvila, kava, gråta, le. 
- Ryggja og setje eine foten ned att på 
forrige trinn - kjenna ekstra etter om 
eg er ferdig til å gå vidare. 

Ikke dytt! 
Det er så vondt å snubla. 
Eg gjer det likevel, men då er det på 
min måte - 
den er tryggast for meg. 

Ikkje tru at trappa er lettare å gå 
fordi du veit kva neste trinn heiter. 
Men det er fint at du vinkar. 
Det er trygt å ha deg saman med meg, 
for eg leitar etter nokon å halda i. 

Fint å ha nokon stødig bak ryggen, nokon 
som kjenner trappa. 
Det er tungt å gå åleine, 
fint å ha deg der, men ikkje dytt! - 
Eg kjem i mitt eige ganglag eg. 

Det er fint å sjå at andre har kome seg opp. 
Eg er i seget, 
men ha tolmod med meg!

 

Av Gudrun Lid Sæther 

 


 

Et møte i døra.

Jeg har i løpet av det siste året deltatt i mange møter. Det være seg møter i forbindelse med jobb, møter med venner, møter med sjefen, møter med banken, møter med sykehus, møter med NAV, møter med fastlege, møter på skolen og møter med veggen. Men. Ingen møter har vært viktigere enn møtene i døra. Fordommer, og spesielt egne, kan være svært ødeleggende. Fordommer er kun negativt og jeg vil faktisk påstå at jeg er blitt et bedre menneske på grunn av møtene i døra. Selv om jeg alltid har sett på meg selv som både raus, fornuftig og klok, så har jeg blitt rausere, fornuftigere og klokereJeg har også begynt å gi litt mer faen.

Så takk til døra.

Takket være den så har jeg i helgen vært tilstede på turnering og fått med meg alle fotballkampene til datteren min. Jeg har gått med hevet hode og jeg har kost meg. Takket være den så har jeg akkurat danset til Røyksopps nyeste låt. Jeg så at det gikk folk forbi vinduene, men jeg stoppet ikke danse likevel. Jeg ga faen. Takket være den har jeg sminket meg, ordnet meg og sett folk inn i øynene mens jeg har svart på diverse spørsmål om egen helse og innsamlingsaksjon. Igjen med hevet hode. Takket være den har jeg vært på kafé og møtt venner. Takket være den skal jeg straks ta på meg joggesko og treningstights. Ikke fordi jeg skal ut å jogge. Det klarer jeg dessverre ikke. Men jeg skal gå en pitteliten tur rundt kvartalet med hunden, og fordi formen virkelig suger, så ønsker jeg å se fresh ut i dag. I morgen kan det være pysjbuksa som får seg en luftetur. For å si det sånn.

Takket være døra så har jeg sluttet å tenke at alle tenker fordomsfulle tanker om meg. Jeg har skjønt at grunnen til dette er fordi jeg selv gjorde det tidligere. Jeg har selv tenkt at alt for mange er sykemeldte, og at det er alt for lett å bli sykemeldt. Jeg har tenkt at når man ikke kan se at noen er syk, så er de heller ikke syk. Jeg skammer meg så mye over dette, og det gjør vondt å innrømme.

Jeg har dessverre vært sykemeldt i over 365 dager nå, og jeg har mine aller første dager på AAP disse dager. Jeg er offisielt blitt en NAVER. Det hadde jeg ikke trodd om meg selv. Men apropo NAVER. Hvem i alle dager var det som fant opp dette negative, fordomsfulle begrepet? Et lite klikk på Google sier meg at det heldigvis ikke har festet seg helt enda, men jeg finner kjapt forumer hvor folk diskuterer "navere". Teksten til Karpe Diems låt "Lett å være rebell i kjellerleiligheten din" kom også opp da jeg søkte på "naver". Låten tar et annerledes og etter min smak, kult oppgjør med kritiske og hatefulle fordommer. Låtslippet fikk forsideoppslag i tabloidaviser og på nett, noe som selvsagt og ironisk nok, skapte sterke ytringer i kommentarfeltet. Folk er virkelig så utrolig fordomsfulle og det er sjokkerende å lese hva folk tenker om mennesker som meg. Joda, jeg har møtt meg selv i døra endel ganger det siste året, men jeg har heldigvis aldri vært hun som sitter og gjemmer seg bak et tastatur og ytrer seg fordomsfullt. 

Så igjen. Tusen takk til døra for at du har kalt meg inn på teppet flere ganger, og tatt et realt oppgjør med meg. Takket være deg kjemper jeg ikke kamper mot egne fordommer lengre. Jeg kan konsentrere meg om de de usynlige kampene som ingen åpenbart ser: Søvnløshet, spagettibein, smerter, utmattelse, hukommelsestap og depressive tanker. 

Det holder på en måte i massevis. 

 

Tanker som ikke tåler dagens lys.

Det er ingen tvil om at det er spesielt å starte en innsamlingsaksjon til seg selv. Noen er sikkert tilbøyelig til å påstå at det er sært og egoistisk. Jeg gjør også det. Tenker at det er sært. Men det er dessverre helt nødvendig. I tillegg til at det er nødvendig, sært, egoistisk og spesielt, så koster det også endel. Både i form av energi jeg slettes ikke har, og det faktum at jeg må utlevere meg selv vanvittig mye. Til mennesker jeg ikke kjenner, og til mennesker jeg kjenner godt. Det siste er faktisk litt vanskelig. Og med utlevering av seg selv, så kommer det også mange tanker. Absurde tanker. Meningsløse tanker. Teite tanker. Triste tanker. Paranoide tanker.  

Hele denne prosessen har altså gjort noe med meg. I begynnelsen, da det var nytt og folk fra hele landet vippset og overførte penger i hytt og gevær, så følte jeg det som om jeg var til stede i min egen begravelse. Det er kanskje litt absurd å tenke noe sånt, og ihvertfall å si det høyt, men det er det nærmeste jeg klarer å forklare det med, og de fleste av oss har nok en eller flere ganger lurt på hvem som kommer og hvem som ikke kommer den dagen vi avgår med evig pensjon. Stemmer ikke det? Jeg innrømmer iallfall at jeg har gjort det. Mange ganger.                            

De første dagene etter at jeg startet innsamlingen var jeg både rørt, glad og overrasket over hvor mange som ønsket å hjelpe meg. Ikke bare var det mange som vippset og overførte penger, men det var så mange som jeg slettes ikke hadde trodd på forhånd ville hjelpe meg. Lille meg. Hun jeg gikk på barneskolen sammen med. Og som aldri så min vei og som jeg var helt sikker på ikke visste om min eksistens. Hun både vippset og skrev en hyggelig melding. Det samme gjorde han som tålmodig ba meg på kino fem ganger i ungdomstiden og som alltid fikk servert fem forskjellige løgner om hvorfor det ikke passet. Klienter og mennesker jeg i jobbsammenheng har kranglet med så busta føyk har både overført bidrag til behandlingen min, og skrevet hyggelige ord. Det var og er, helt fantastisk. Flere har til og med lagt inn autotrekk i banken sin noen mnd fremover. Det er så utrolig fint gjort og den femtilappen blir raskt til to hundre kroner for å si det sånn. Men tenk det. Autotrekk til meg. Lille meg. 

De dagene det var mest pågang stengte jeg meg litt inne og jeg følte egentlig at jeg overværte alt ovenfra. Jeg var rett og slett på balkongen i min egen begravelse, og jeg skjønte ikke at det var jeg som stod i sentrum for all oppmerksomheten. Jeg vet ikke om jeg har skjønt det helt enda, og jeg skvetter til når folk på nærbutikken spør meg hvordan det går.  

Men apropo tanker. Nå som jeg har fått alt på en armlengdes avstand fordi alt har roet seg litt, så kommer de rare tankene snikende. Tanker jeg egentlig ikke vil vedkjennes ved. Tanker som man egentlig ikke bør si høyt. Tanker som er helt absurd, og som er i samme gate som det å tenke at man er tilstede i sin egen begravelse.

-Bortsett fra at nå handler tankene om det som uteble. De som ikke kom. 

Hvorfor har ikke han overført et lite bidrag? Hvorfor har ikke hun delt siden min og oppfordret folk til å bidra? Synes de det blir patetisk med denne innsamlingen? Maser jeg for mye? Har virkelig ikke pappa overført? Hun har jo alltid vært en god venninne, hvorfor har ikke hun vippset noen kroner? Vi er jo i familie, hvorfor har ikke de overført noe?  

Jeg vet at mange som ikke har bidratt enda, garantert kommer til å gjøre det. Pappa for eksempel. Jeg spurte rett ut om han hadde glemt meg. Selvsagt hadde han ikke det. Hva gjelder de andre, så har de helt sikkert en god grunn til at de ikke har vippset eller overført. Kanskje vil de ikke, kanskje har de glemt det eller kanskje tenker de at de skal gjøre det seinere. Jeg vet ikke, og heldigvis er det ikke de absurde tankene som regjerer hele tiden. Jeg er så utrolig takknemlig for det som faktisk er kommet inn på konto og jeg tenker kun kjærlige tanker om alle som har bidratt til nå. Nettbanken forteller meg at jeg har fått inn over 830 transaksjoner i løpet av august og september. Det er helt absurd det, for det gjør at jeg har fått inn hele 192.363 kroner og dermed har like mange grunner til å tenke gode tanker om det jeg driver på med. For det er virkelig på godt og vondt, og jeg har mange ganger stilt meg selv spørsmålet om jeg orker mer tigging. 

 

Tanker altså. Noen ganger er det lurt å dele. Andre ganger er det sikkert lurest å holde kjeft. Men har du lyst å hjelpe meg så kan du vippse til 48 10 11 19 eller bankkonto 1207.20.10831. Alle monner drar. 

 

Takk for at du leser. Takk for at du forstår <3       

  

 

 

Å selge livet sitt.

Jeg har skjønt det sånn at enkelte mener at man bør selge det som selges kan, når man er kommet i min situasjon og trenger penger til en behandling i utlandet. Til dere som tenker det, så har jeg følgende spørsmål: 

Er det riktig at jeg skal selge livet mitt fordi jeg trakk feil lapp opp fra bollen da diverse sykdommer skulle fordeles? 

Akkurat nå er det HSCT som er den eneste behandlingen som kan stoppe utviklingen av MS. Det vet alle. Også norske leger og politikere. Jeg har derfor startet en innsamlingsaksjon for å komme meg til utlandet for å gjøre en HSCT. I Norge har nemlig beslutningsforum besluttet å ikke innføre HSCT som en etablert behandling av MS-pasienter før en forskning foreligger. Dette fordi det foreligger for lite kunnskap om effekten av behandlingen.         

Norge stoler altså ikke på nabolandet Sverige som nå, etter over 10 år med HSCT-erfaring har begynt å tilby HSCT på lik linje med vanlige bremsemedisiner. Lille Norge, som i en hvilken som helst målestokk, er å regne som en liten bydel (feks i Mexico og Russland), må altså forske på det andre har forsket ferdig for lenge siden. Det blir lett å tenke at dette kan handle om stolthet og revirpissing, men ikke vet jeg.

Og. Beviset på at legebestanden i Norge, med nevrologene i spissen, vet at dette fungerer må vel kunne verifiseres ved at de faktisk har begynt med HSCT, selv uten at de har forsket på det. I år er det nemlig ca 15 personer som har fått HSCT i Bergen, og disse er ikke engang med i forskningen. Fordi den er ikke påbegynt. Men 15 stk er likevel flere tusen for lite. 

Og apropo det. I alle år er det nevrologer som har behandlet MS-pasienter og det er de som har hatt MS som "sin greie". MS har alltid blitt beskrevet som er kronisk betennelsestilstand i det sentrale nervesystemet. Men sannheten er jo at det er immunforsvaret som angriper sentralnervesystemet. Mine egne celler blir bad boys og ødelegger myelinet. Jeg pleier å sammenligne myelinet med plasten som er rundt ledningen på laderen til mobilen min. Ødelagt myelin = kortslutning og dårlig lading. Både i kropp og telefon. 

MS er altså en autoimmun sykdom. Ikke en nevrologisk sykdom. Spørsmålet mange med MS stiller nå er om ikke hematologene bør bli mer synlig og ta mer plass i denne evinnelige diskusjonen hvorvidt HSCT skal bli en mer tilgjengelig behandling i Norge? Hematologer hvor er dere? Hva sier dere?

 

Tilbake til overskriften.

Nei jeg har ingen planer om å selge livet mitt. Barna mine, mannen min (og jeg) skal ikke straffes fordi jeg fikk feil sykdom. Jeg lever ikke et liv i sus og dus. Jeg betaler min skatt og jeg kjøper ikke alt jeg ønsker meg. I banken har jeg lån som de fleste andre. Vi har båt og gleden over å kunne ta barna med ut på havet for å fiske, eller bare duppe rundt i den lille tingen, er faktisk viktig for oss som familie. Jeg er glad i god mat og god vin. I en hverdag som fra før av er tung fordi mamma i huset er mye syk og fraværende, så er det fint å prøve leve som normalt. Vi har forresten to biler også. Mannen min kjører hver dag ca 5 mil for å komme seg til og fra jobb. Det sier seg selv at han ikke kan sykle, og når han i tillegg må hente/levere småskolebarn til og fra skole, så trenger han bil.

Og. For at jeg skal komme meg rundt, både på jobb, på kontroller på sykehuset, hente barn, handle mat m.m så trenger også jeg en bil. Jeg har kraftig fatique som betyr at jeg noen dager så vidt orker å gå fra sofaen til badet. Det sier seg selv at å gå til busstoppet, vente på bussen, gå av bussen, gå til og fra destinasjonen jeg skal, vente på buss igjen, kjøre buss og gå hjem fra busstoppet, blir en uoverkommelig oppgave så lenge jeg er syk. Med andre ord; det er heller ikke ønskelig å kvitte seg med bilen(e). 

Nei. Da skal jeg heller selge meg selv og fortsette brette ut om triste følelser. Fortelle dere om diverse plager i hverdagen og dele tanker og frustrasjon, samt tigge etter penger. Jeg er faktisk villig til å strekke meg veldig langt. Fordi. Jeg ønsker ikke å selge ting som går utover barnas og mannens vanlige liv. Deres liv er preget nok av denne drittsykdommen. Det er ikke deres feil at jeg trakk feil lapp og at landet vi bor i, verdens rikeste forøvrig, ikke tilbyr den eneste og riktige behandlingen som kan gjøre meg frisk.

Når folk er lei av maset mitt og det stopper opp i innsamlingen, så får jeg heller fri til banken og tigge om mer penger der. Jeg selger ikke livet mitt. Sådetså.

 

Har du lyst å hjelpe meg?

Eller har du lyst å lese mer om innsamlingen? Gå inn på Facebook og søk opp "Linda tar livet tilbake". 

Vil du hjelpe så kan du sende en Vipps til 48101119.

Sender herved en stor og deilig god virtuell klem fra meg, med ønske om ei god helg til alle der ute <3

 

 

 

 

 

 

 

Å komme ut av skapet.

Jeg er ikke lesbisk. Men jeg trenger å komme ut av skapet og jeg vet ikke hvordan jeg skal gjøre det. MS-skapet. Sånn bortsett fra at jeg postet et innlegg på Facebook-veggen min her om dagen som skulle postes på MS-venner sin Facebook-side, så er det ikke så veldig mange som vet at jeg er syk. Ikke enda. Jeg har liksom ikke gått rundt med ropert selv om jeg heller ikke har holdt det skjult. 

Men. Jeg trenger sånn ca 600.000 for å få livet mitt tilbake, og jeg må skynde meg å få i gang en innsamlingsaksjon. Det koster meg 600 føkkings tusen fordi jeg er født i feil år og fordi jeg ikke er syk nok. Hadde jeg vært ung og lovende så hadde jeg kanskje blitt vurdert for å få behandlingen i Norge. For den finnes. Men ikke for alle. Auch. Det svir. 

Men uansett. Jeg er veldig privat og jeg er ikke så god på å vise meg svak eller å ta imot sympati. Det er ingen av mine nærmeste som vet at jeg skriver denne bloggen. Da mannen min gjorde meg oppmerksom på at jeg hadde postet feil den dagen, ja da døde jeg faktisk i noen minutter. Aldri har jeg følt meg dummere. Aldri har jeg vært raskere med å logge inn å slette. Aldri har hjertet slått raskere og det til tross for at jeg faktisk var død et par minutter. Fader så pinlig det var, og selv om jeg rakk å slette det før det gikk maks 4-5 minutter, så var det ihvertfall tre stk som så det, og som sendte meg melding på innboksen og spurte om jeg var blitt syk. Grøss og gru. Det var jo ikke sånn jeg skulle komme ut av skapet. Herregud jeg får puls bare av å skrive om det. 

Så. Hvordan i alle dager skal jeg klare å sette i gang denne innsamlingsaksjonen? Jeg må jo utlevere meg selv for å få folk til å donere litt. Klarer jeg det? 

Jeg søkte om stamcellebehandling/HSCT i Mexico og Moskva omentrent samme dag som diagnosen ble satt i mai/juni, og i dag fikk jeg mail fra frk. Danielle som jobber ved sykehuset i Mexico og som er et av få sykehus i verden som utfører dette på utenlandske pasienter. Hun kunne tilby meg innleggelse i september allerede, fordi noen andre hadde avbestilt. Men. Jeg kan jo ikke takke ja til behandlingen. Ikke enda. Både fordi jeg ikke har pengene i orden og fordi jeg har begynt på bremsemedisin. Før en HSCT-behandling må man nemlig være 3 mnd uten medisin. 

Så. Jeg må vurdere å slutte på medisin straks og jeg må vurdere å komme ut med historien min straks, slik at jeg eventuelt er klar til neste gang jeg får e-post fra Mexico eller Moskva. Etter dagens kontakt med Mexico ble nemlig alt plutselig veldig nært. Det er først og fremst gledelig men det er også utrolig skremmende. Men hør! Jeg tenker faktisk at jeg denne gangen må starte med det vanskeligste først:

"Hei, jeg heter Linda og jeg har MS. Vil du hjelpe meg å samle inn penger slik at jeg kan få livet mitt tilbake igjen? Slik at jeg kan smile og le igjen?" På forhånd takk for hjelpa! 

 

Skitt. Jeg skjelver i buksa bare av å tenke på det. 

 

 

 

Monologmøte.

Jeg var på dialogmøte hos NAV for en tid tilbake. Men hadde ikke sjefen min vært med meg, så kunne jeg like gjerne døpt møtet om til monologmøte.

Hun NAV-dama var glad i sin egen stemme for å si det sånn. Jeg satt der mens jeg i det fjerne hørte stemmen hennes, og innbilte meg hvordan rampen i klassen på barneskolen hadde det, alle de gangene de satt på rektors kontor.

Med andre ord; jeg datt litt ut. Konsentrasjonen min er helt elendig ja, men akkurat der og da var det ikke konsentrasjonen min som var problemet. Hun fikk meg til å føle at jeg hadde gjort noe forferdelig galt. Jeg måtte forsvare både meg selv og arbeidsplassen min opptil flere ganger.

Men. Arbeidsplassen min har tilrettelagt godt nok. Det er jeg som er problemet. Jeg er syk for faen! Jeg har selvsagt ikke bedt om å bli det, så vær så snill å ikke gi meg følelsen av å gjøre noe galt når jeg ikke klarer å jobbe 100% akkurat nå. Vær så snill å la meg få tid til å komme meg litt ovenpå. Vær så snill å la meg få slippe å se tankene dine.

Altså. Når man jobber i NAV så bør pokerfjes, sympati og empati være obligatorisk. Hun jeg traff på den dagen, hadde ingen av delene.

Jeg er veldig klar over at jeg ser frisk ut, og noe av det vanskeligste for meg akkurat nå er faktisk akkurat det. At jeg ser frisk ut. Folk på jobben tenker nok også det. Naboen også. Jeg ser jo ikke syk ut. Ihvertfall ikke enda. Hun NAV-dama tenkte ihvertfall det; at jeg ikke ser syk ut. Og kanskje er det ikke så rart når jeg tenker meg om. Jeg satt jo der rett foran henne både med frisyre, maskara og friske kinn.

Fordi. Jeg har da en sminkepung som funker, selv om immunforsvaret mitt ikke gjør det! Er det virkelig blitt slik at jeg må slutte å sminke meg for å bli tatt på alvor? Holder det ikke med en alvorlig diagnose og synet av meg, et menneske som så vidt henger med i livet og som med egne ord forklarer en hverdag fylt med smerter, fatique, hodepine, muskelspasmer, nervesmerter og store kognitive utfordringer? 

Jeg er ingen Naver. Gi meg heller litt kred for at jeg i det hele tatt orker å komme på disse møtene hvor verdigheten min får seg en så kraftig ripe i lakken. Gi meg heller kred for at jeg i det minste klarer å jobbe litt. All sminke i verden kan ikke dekke over det faktum at MS-trollet eter opp kroppen min innvendig. Jeg gjør så godt jeg kan, så da kan jo du også gjøre det?

 

Kjære NAV-dame. Slå opp begrepet dialog, empati og sympati til neste gang vi sees. Så skal jeg komme til møtet med viten om at du bare gjør jobben din, og at jeg tross alt er glad jeg bor i dette landet og kan motta lønn når jeg er syk og ikke kan være i full jobb. 

 

                                               

Les mer i arkivet » April 2018 » Februar 2018 » Oktober 2017
mittlivmedms

mittlivmedms

43, Bodø

Mamma, datter, kone, søster, bonusmamma, tante, venninne. Og dessverre kronisk syk med MS. Reiser til Moskva i Oktober for å gjøre Stamcellebehandling.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker